Фёдоров Дима

Даты жизни: 27.07.2015 г.–06.01.2019 г.

Диагноз: Нейродегенеративное заболевание нервной системы

Первый месяц жизни Дима провёл в больнице. Он родился на седьмом месяце беременности и весил меньше полутора килограммов. Но Дима хорошо справлялся, стал быстро набирать вес и вскоре уже поехал домой – к маме и папе.

Ещё на первом осмотре в поликлинике врачи сказали, что у Димы проблемы со зрением. Он видит хуже, чем его сверстники, к тому же развивается косоглазие. Но родителей успокоили: это можно скорректировать. Главное, подобрать очки. 

Как и большинство недоношенных детей, Дима развивался не по возрасту, с задержкой. Но массаж и процедуры пошли на пользу, малыш стал переворачиваться, вставать на четвереньки, гулить и даже ходить с опорой. Дима очень любил, когда его подбрасывали к потолку, а потом ловили. Обожал плавать в ванной, заниматься на шаре. У него было много любимых игрушек.

 

Свой первый день рождения упитанный светловолосый Дима встретил в кругу любящей семьи. Это был замечательный праздник: с подарками, шариками, гостями и праздничным тортом. Но через 2 месяца родители заметили, что здоровье Димы ухудшилось: он потерял интерес к игрушкам, перестал ходить, стал реже вставать на четвереньки и ползать, потерял аппетит.

Мальчика госпитализировали в больницу, назначили лечение, аппетит вернулся, а остальные навыки – нет. Кроме того, у Димы появились приступы, которые мучили мальчика и пугали родителей. Диме поставили диагноз – нейродегенеративное заболевание нервной системы. 

Состояние Димы становилось всё хуже. Семья обратилась за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком». В Детском хосписе для Димы подобрали необходимое медицинское оборудование, комнатное кресло, специализированное питание. Родители научились жить по расписанию, следить за уровнем кислорода, санировать, делать мальчику массаж. Они старались радовать Диму, покупали ему красивую одежду и баловали его. 

Дима Фёдоров

27.07.2015 г. – 06.01.2019 г.

 

Дима, Димочка, Димушка… Маленькая звёздочка, кусочек счастья в этом мире… Этим летом 2020 года ему бы исполнилось пять лет, и уже полтора года, как его нет с нами…

Первый год он радовал нас своим звонким смехом, очень любил, когда его подкидывали под потолок и ловили, казалось весь мир смеется вместе с ним. Очень любил, держась за руку, плавать в ванне в надувном круге, заниматься на шаре, играть в игрушки. К первому своему дню рождения это был упитанный светловолосый радостный малыш. В этот день было много ярких воздушных шаров, было сделано много добрых счастливых фотографий, было большое счастье держать его на руках. Было много мечтаний и планов, каким он будет, когда вырастет. Это был очень счастливый день, день мечт и надежд. Тогда, мы не знали, что это самый незабываемый, и, к сожалению, неповторимый, день рождения Димушки.

Но через несколько месяцев пришла беда. Димушка перестал играть, стал реже улыбаться, терять навыки. С этих дней у него на фотографии грустные глаза. Тяжело взрослому человеку смотреть в эти глаза и понимать, что маленький человечек никогда не увидит праздничного салюта, не прокатится на аттракционах, не сходит в зоопарк, не будет встречать друзей на свой день рождения… Жизнь заканчивается, не подарив своих подарков.

Потом были больницы, консультации, анализы…  Состояние ухудшалось. От счастливого и радостного малыша оставались только фотографии, на которых он улыбается.

Мы научились многому. Жить по расписанию, составлять списки лекарств на день, санировать, кормить из шприца,  чистить зонд… и радоваться маленьким победам – покушал, засыпает, спит.  Старались купить, что-то вкусное, хотя не знали, понимает ли Димушка вкус, покупали новые вещи, что б наш малыш был самым красивым. Когда он плакал, стоило взять его на руки, прижать к себе или хотя бы ночью взять за ручку – и он успокаивался. Мы знали – наш малыш чувствует нашу любовь.

Последние полтора месяца прошли в паллиативном отделении Морозовской больницы. Врачи говорили – это самый красивый малыш в отделении. Мы привыкли смотреть на монитор и следить за уровнем кислорода… Нам вставили зонд для кормления. Во время приступов малыш размахивал ручками, как маленькая бабочка, казалось он пытается летать… но мы продолжали бороться и надеяться. Нас хотели выписать перед Новым годом, очень хотелось оказаться дома, бабушка связала в подарок новый костюмчик, чтобы нашей крошке было тепло и уютно, но нас оставили в больнице ещё на несколько дней. К нам приходил Дед Мороз и Снегурочка, принесли подарки и подарили новогодний шар для ёлки.

В  первые дни нового 2019 года состояние ухудшилось.  Димы не стало в ночь Сочельника, 6 января 2019, мы всё время были с ним, держали его за руку и, надеемся,  он чувствовал это.

В небе зажглась ещё одна маленькая звёздочка.

Не стало маленького любимого человечка, бойца, который так и не сдался, продолжал бороться. В память о Диме в парке Кусково 19 мая 2019 года посадили яблоню.

Прошло полтора года, а боль не уходит и не уйдет никогда.  Дима, Димочка, Димушка…. Ты всегда будешь в наших сердцах. Мы очень любим тебя и скучаем. Возвращайся к нам, Маленький Принц!

Мама и папа Димы Фёдорова.

 

Прости, что не смог тебя спасти, не удержал тебя.

Папа Димы Фёдорова.

 

 

За месяц до наступления 2019 года Дима попал в больницу с пневмонией. Новый год семья планировала встретить вместе дома. Бабушка связала для Димы красивый костюмчик. Но Диму не выписали, и Деда Мороза со Снегурочкой пришлось встречать в больничной палате. А через несколько дней, 6 января, в канун Рождества, мальчика не стало. Диме было 3 года.

Летом 2020 года родители Димы прислали нам письмо:

Текст: Анастасия Погосян 
Фотографии: Ефим Эрихман