Фароян Дмитрий и Никита

Даты жизни Никиты: 09.03.2005 – 10.03.2022

Даты жизни Димы: 09.03.2005 – 09.02.2024

Диагноз: Синдром Хантера

Дима и Никита – близнецы. Они вместе отмечали общий день рождения, вместе играли, гуляли в парке возле дома. И вместе ездили в больницу, где им ставили капельницы: диагноз у Димы и Никиты тоже был одинаковый.

Синдром Хантера иначе называют мукополисахаридозом II типа. Это тяжёлое генетическое прогрессирующее заболевание, которое проявляется в раннем возрасте: грубеют черты лица и голос, дети часто простужаются. Со временем появляется необходимость в ортопедической обуви, особенно зимой: обычные ботинки довольно быстро изнашиваются. И носить приходится только спортивные костюмы, в другой одежде людям с такой болезнью некомфортно.

С возрастом из-за болезни Диме и Никите стало тяжело ходить, и за пределами квартиры они передвигались на колясках.

Маме было непросто ухаживать за сыновьями. Когда «Дом с маяком» взял ребят под опеку, у них появилась возможность жить более активной, наполненной радостными событиями жизнью. Близнецы очень любили мероприятия Детского хосписа, особенно Большое плавание, когда весёлой толпой все отправляются по реке на пикник.

К Диме и Никите часто приходили игровые терапевты «Дома с маяком»: пускали с ними мыльные пузыри, играли в мяч. Дима осваивал игру на ксилофоне и даже пытался рисовать, у Никиты это не очень хорошо получалось, но оба очень любили, когда с ними занимались.

К мальчикам приезжали не только сотрудники, но и волонтёры Детского хосписа. Например, их регулярно навещали стилисты, потому что близнецы очень любили фотографироваться.

Никита умер 10 марта 2022 г., ему было 17 лет. Димы не стало спустя два года, 9 февраля 2024 г. Он не дожил всего месяца до 19-ти.