Екатерина Доева

«Она у нас счастливый ребёнок. Мы стараемся ей подарить родительскую любовь и заботу. Катя всегда улыбается, несмотря ни на что. Даже если ей будет очень больно, мама или я шепнём ей что-то на ушко, и она сквозь слёзы может улыбнуться», — рассказывает отец Кати Виктор.

Кате 10 лет. Когда она родилась, врачи не заметили у неё никаких проблем со здоровьем. Первые проявления болезни появились у девочки в год — начала трястись рука. Через три месяца исследований врачи поставили диагноз: нейродегенеративное заболевание, синдром Ли.

Родители надеялись победить болезнь, возили Катю на реабилитации. «Она была активная, ходила, бегала, держась за ручку, — вспоминает Виктор. — Она могла показать какие-то жесты, попросить что-то дать. Не разговаривала, но звуками, жестами... дай вот это, хочу вот это. Предметы различала. То есть она всё понимала».

Однако состояние Кати постепенно ухудшалось. В четыре года она попала в больницу. Там перестала дышать самостоятельно, её перевели на аппарат искусственной вентиляции лёгких. Постепенно Катя перестала сама есть.

Сейчас Катя не может ходить и говорить. У неё установлена трахеостома — трубка в горле, через которую она дышит, и гастростома — трубка в животе, через которую она ест. Ест Катя лечебное питание. Оно необходимо девочке, чтобы чувствовать себя хорошо и держать вес в норме. Кроме того, Кате нужно множество медицинских расходных материалов, для того чтобы нормально дышать.

Виктор говорит, что с дочкой всегда должен быть кто-то рядом, поэтому им очень помогают няни «Дома с маяком». Благодаря помощи нянь родители могут ходить на работу и обеспечивать семью. Также Кате необходимы регулярные визиты врача-педиатра, который следит за её состоянием. Стоимость запаса лечебного питания, расходных материалов, услуг няни и врача составляет 207 304 рубля. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» собрал эту сумму.

Благодарим за помощь! Сбор закрыт 26.05.2025.

Видео можно посмотреть по ссылке.