Дата рождения: 27.04.2003
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия второго типа
«У меня есть мечта, но я никому о ней не рассказываю. Иначе не сбудется, — с улыбкой говорит Даня. — А вот о желании могу рассказать. Мне хочется путешествовать: побывать в Европе и Азии, посмотреть на другие города, как живут в них люди».
Путешествовать Даниилу трудно. Почти всю жизнь он передвигается на инвалидном кресле. Зимой молодой человек даже редко выходит на улицу. Но у него и дома много любимых занятий. Даня любит слушать музыку, в основном старый рок. Когда в гости приходят друзья, они вместе играют в настольные игры и смотрят сериалы. А ещё Даниил работает.
«Даня — очень упорный и настойчивый, — говорит про сына его мама, Елена. — Он хорошо учился в школе. Затем самостоятельно в интернете нашёл дистанционную работу менеджера по продажам. На карманные расходы он сам себе зарабатывает».
В школьные годы Даня посещал кружок чтецов и побеждал в конкурсах по художественному чтению. Любовь к книгам он сохранил, хотя сейчас ему нелегко даже перелистывать страницы. У Даниила спинальная мышечная атрофия. При этом генетическом заболевании мышцы постепенно слабеют. Страдают сердце и лёгкие. Ночью парню помогает дышать аппарат неинвазивной вентиляции лёгких.
Когда Дане было два года, Елена заметила, что сын, когда стоит, придерживается за диван. До этого мальчик уверенно ходил и бегал. Врачи сообщили маме о заболевании Дани. Сейчас ему трудно даже пережёвывать пищу, и чтобы не терять в весе, нужно лечебное питание. Оно стоит дорого.
С Даниилом круглосуточно должен находиться кто-то рядом: помочь поесть, принять лекарства или поменять позу на более удобную. Елена, как и сын, работает, но не дистанционно — ходит на работу. Поэтому семья нуждается в помощи ассистента.
Запас лечебного питания, лекарств и услуги ассистента для Даниила стоят 240 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.
Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200. Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Запас лечебного питания, лекарств и услуги ассистента для Даниила стоят 240 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
У Даниила спинальная мышечная атрофия второго типа. При росте 170 сантиметров он весит всего 28 килограммов. Чтобы молодой человек смог набрать вес, врачи подобрали ему лечебное питание.
Запас такого питания стоит 113 162 рубля. С вашей помощью «Дом с маяком» собрал необходимую сумму.
Состояние Даниила требует наблюдения, нужны консультации специалистов, наблюдение врачей, медсестер хосписа, помощь нянь, игровых терапевтов, психолога. Все это возможно только благодаря вашей регулярной помощи.
