Нуриманов Дима

Мама и папа Димы Нуриманова выходили из роддома, гордо держа на руках двойню малышей — Диму и Максима. Счастливая семейная жизнь длилась всего три месяца, потом Максим оставался здоровым розовощеким младенцем, а Дима начал отставать в развитии. Стал хуже держать голову, ручки и ножки ослабли. Врачи забили тревогу. Начались хождения по специалистам, обследования. Один из невропатологов назначил генетическое исследование на спинальную амиотрофию Верднига-Гоффмана и сказал, что если эта болезнь не подтвердится, любую другую он вылечит. Но генетический диагноз подтвердился. Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана — неизлечимое заболевание, при котором постепенно перестают функционировать мышцы, в том числе — мышцы легких.

«Мы чуть с ума не сошли, откуда это взялось, — говорит папа Димы. — Никто в роду такого и не слышал. Не передать словами, когда врач говорит, что ребенок проживет максимум 7 лет, и нигде в мире ему не смогут помочь. Смотришь в его всепонимающие глазенки и не знаешь, как ему сказать, что он никогда не будет бегать, прыгать, что мы бессильны ему помочь».

Когда Диме исполнился год, малыш уже не мог дышать сам, его положили в реанимацию областной больницы и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Около года Дима находился в реанимации. Маму пускали к нему на несколько часов в день. Своего брата Дима не видел совсем. Большую часть времени он лежал один, глядя в потолок или на экран телевизора. Дима не может сам пошевелиться, не может говорить и не может дышать. Но болезнь не повредила интеллект — Дима умный мальчик, он все понимает, хочет общаться, играть. Жить одному в реанимации было очень трудно. Родители решили во чтобы то ни стало забрать сына домой.

Во всех странах с развитой медициной дети с такими заболеваниями живут дома, а не в реанимации. Катаются на аттракционах, ездят на море, ходят в зоопарк, учатся по школьной программе. В России зависимость от аппарата ИВЛ — это приговор, пожизненное заточение в реанимации. Чтобы забрать ребенка домой, родителям пришлось сломать систему — они написали отказ от реанимационных мероприятий, обучились самостоятельно настраивать аппарат ИВЛ, менять трахеостому, вставлять зонд, санировать — все, что делали Диме медсестры в реанимации, научились делать мама и папа сами, без какой-либо поддержки дома.

Фонд «Вера» приобрел для Димы дорогостоящее оборудование (аппарат ИВЛ, пульсоксиметр, кислородный концентратор и т.п.). В конце 2011 года, перед самым Новым годом, Дима вернулся домой. Это было грандиозное долгожданное событие. Постепенно жизнь стала входить в обычное русло — на улице потеплело, Дима начал гулять, впервые увидел живую лошадь, осенние листья, кормил голубей.

Возможность жить дома, а не лежать в больнице, очень дорого стоит. Для детей на ИВЛ каждый месяц нужно покупать расходные материалы для оборудования, зонды, аспирационные катетеры, увлажнители, трахеотомические трубки. Нужно проводить диагностику аппарата ИВЛ, менять вышедшие из строя детали, покупать специальное питание.

Благодаря помощи Фонда и Хосписа Дима жил дома с родителями. Он ушел, потому что болезнь сильнее. Но пока он был с нами, в его жизни было много радости и улыбок.