Дата рождения: 04.01.2016
Диагноз: Тяжёлое поражение центральной нервной системы
Темирлан любит смотреть мультфильмы, слушать интересные факты о динозаврах, играть со старшим братом и гулять. Но с похолоданием ему нельзя выходить на улицу, потому что у мальчика установлена трахеостома — трубка в шее, через которую он дышит.
Проблемы со здоровьем у Темирлана начались сразу после рождения. Родители заметили, что сын не развивается физически: он не мог держать голову и, казалось, в целом двигался с большим усилием. Когда мальчику исполнилось четыре года, родители забили тревогу и обратились к врачам. Исследования показали, что у мальчика аномалия развития позвоночника и поражение центральной нервной системы.
Сейчас Темирлан практически полностью обездвижен. Мальчик может самостоятельно глотать жидкости, а остальную пищу, в том числе медицинское питание, он получает через трубку в животе — гастростому. Несмотря на физические ограничения, Темирлан сохранил когнитивные способности и может общаться с близкими с помощью глаз. «Он всё объясняет глазами. Открывает, закрывает, водит ими. У нас есть система знаков с ответами на вопросы, которую мы с ним сами придумали», — объясняет мама мальчика.
За необходимой медицинской поддержкой семья приехала в Москву, где арендовала квартиру. Но вскоре средства закончились, и им пришлось переехать в Московскую область, там аренда была дешевле. В трудной жизненной ситуации родители Темирлана узнали о «Доме с маяком». Чтобы мальчик мог находиться с родными дома, а не в больнице, Детский хоспис обеспечил семью всем необходимым: вертикализатором, прогулочной коляской, кроватью, аспиратором.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Чтобы Темирлан чувствовал себя лучше, ему необходима специальная медицинская техника и консультации специалистов. Это возможно только благодаря вашим пожертвованиям.
Расходные материалы для оборудования и медицинское питание для Темирлана стоят дорого — 179 969 рублей. Вместе с радио «Говорит Москва» мы собрали необходимую сумму.
