Дарья Заломова

Даша родилась с редким заболеванием — болезнью Ниманна-Пика. Беременность у мамы проходила хорошо, контрольные УЗИ беспокойства не вызывали. Однако ребёнок родился с гепатоспленомегалией — у Даши были увеличены печень и селезёнка. Диагноз поставили лишь к пяти месяцам.

Болезнь Ниманна-Пика — это тяжёлое генетическое заболевание. При нём в клетках начинают скапливаться липиды, которые мешают органам нормально работать. Больше всего страдают мозг, печень, селезёнка и лёгкие. Болезнь постепенно прогрессирует. Полностью вылечить её пока невозможно, но есть лекарства, которые могут замедлить течение болезни, а также аппараты и поддержка, которые помогают ребёнку дышать, есть, расти и играть, — насколько это возможно.

За неполные два года Даша девять раз лежала в реанимации. После перенесённых пневмоний, коклюша и ковида лёгкие девочки стали нуждаться в поддержке аппарата ИВЛ. Даше установили трахеостому — трубку в горле, через которую она дышит. Ещё ей нужны ингаляции, сейчас их приходится делать чаще из-за возобновившейся инфекции.

Даша терпеливо переносит все медицинские манипуляции. В её состоянии даже есть небольшие улучшения. Врачи надеются, что скоро девочка сможет дышать самостоятельно.

Чтобы Даша чувствовала себя хорошо, нужно много медицинских аппаратов, все они стоят очень дорого, и семья обратилась за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком». Хоспис передал в семью аппарат мониторинга пациента, перкуссионер, который помогает откашливаться, аспираторы, увлажнитель дыхательных смесей, ингалятор, аквадистиллятор и кислородный концентратор, прогулочную коляску, медицинскую кровать и многое другое.

Для правильной работы оборудования нужно очень много трубок, катетеров, салфеток и других медицинских расходных материалов. Ещё к Даше часто приезжают няни из «Дома с маяком», которых она очень любит. Помощь нянь очень важна и для мамы — так у неё появляется время, чтобы заняться своими делами. Стоимость расходных материалов и услуг няни — 200 545 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали эту сумму.

Сбор закрыт 9.06.2025. Благодарим за помощь!

Видео можно посмотреть по ссылке.