Даты жизни: 21.02.2017 г.–07.11.2020 г.
Диагноз: Врождённый порок развития центральной нервной системы: аномалия Арнольда-Киари 2 типа, spina bifida пояснично-крестцового отдела
Аман с самого рождения не мог увидеть своих родителей. Только услышать. Голос мамы, которая всегда была рядом. Голос папы, который почти всегда был на работе. Голоса специалистов «Дома с маяком», которые часто навещали семью, чтобы рассказать, как именно лучше ухаживать за мальчиком.
У Амана были аномалия Арнольда-Киари 2 типа и spina bifida поясничного отдела. Этими сложными медицинскими терминами называют патологии развития мозга и позвоночника. Все 3 года, как мальчика привезли домой из больницы, Аман лежал на кровати практически не двигаясь. Дышать самостоятельно он не мог, помогал аппарат искусственной вентиляции лёгких.
Мама знала, что для Амана было важно слышать её голос, часто читала ему детские стихи и сказки, разговаривала с ним, держала его за маленькую руку и старалась не отходить от кровати ребёнка ни на минуту. Для неё было важно, чтобы сын чувствовал себя хорошо, а семья была рядом: «Мечтаю, чтобы у нас все были вместе, чтобы Аманчик был в стабильном состоянии. Я всё понимаю, конечно, но знаю, что, пока сердце у него бьётся, пока на это хватает ресурса, он с нами».
Болезнь Амана прогрессировала. Было очередное ухудшение состояния, и 7 ноября 2020 года мальчика не стало. Ему было 3,5 года.
