Болотников Егор

Дата рождения: 12.09.2016 г. 

Диагноз: Врождённый порок развития головного мозга 

Егор не может говорить, но это не мешает мальчику выражать эмоции – мама всегда понимает, когда сыну хорошо или когда у него что-то болит. За мальчиком очень интересно наблюдать со стороны: он замирает, когда видит звёздное небо, широко улыбается во время прогулки и сердито крутит головой, если включили не тот мультик.

С трёх месяцев у Егора регулярно случаются приступы эпилепсии. Поначалу родители не подозревали о болезни: казалось, что такая реакция была у мальчика на массаж. Но после обследования врачи выявили у Егора порок развития головного мозга. Тогда, без терапии и специальных препаратов, приступы у Егора были почти каждые полчаса. Следующие три месяца мальчик провёл в больнице, там ему подобрали подходящее лечение и выписали домой.

Родители понемногу привыкали к новому образу жизни, к огромному количеству лекарств и процедур, но после перенесённой пневмонии Егору стало хуже. Тогда в жизни семьи появился Детский хоспис «Дом с маяком». «Это было в 2017 году. Нас взяли под опеку, и мы даже не думали, что может быть такая помощь и поддержка. Тогда наше внутреннее состояние изменилось, и появилась надежда, что сын сможет жить полноценной и счастливой жизнью дома», – так мама Егора Виктория вспоминает то время.

Сейчас Егору шесть лет. Он не ходит и не сидит без поддержки, а питание получает через трубку в животе – гастростому. Хоспис помогает семье с покупкой лекарств и расходных материалов к оборудованию, ребёнка наблюдают врач и медбрат, а чтобы Егор мог понемногу двигаться и разрабатывать мышцы, физический терапевт «Дома с маяком» подобрал для мальчика специальную коляску и вертикализатор.

Текст: Мария Гринберг
Фото: архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Егора наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли

Для полноценного развития и роста Егору нужно медицинское питание – оно помогает мальчику набирать вес и чувствовать себя лучше. Запас такого питания на год стоит 196 256 рублей. «Дом с маяком» вместе с радио «Говорит Москва» собрали необходимую сумму.

Спасибо!

Сейчас Егору нужен вертикализатор, вертикализация необходима для профилактики искривлений и вторичных осложнений: дыхательной недостаточности, вывихов суставов, пролежней. Стоимость такого вертикализатора — 149 902 рубля. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму.