Боголюбов Миша

Дата рождения: 06.04.2009 г.

Диагноз: Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа (болезнь Баттена)

Мише 10 лет. Он живет в Подмосковье в большой и дружной семье. У него есть сестра-студентка и два брата, один уже взрослый и самостоятельный, другой младше на 4 года.

Днём Миша почти все время дремлет, навёрстывая упущенное за ночь. Спать ночью у Миши не получается из-за эпилептических приступов.

У мальчика болезнь Баттена. Это редкое и смертельно опасное генетическое заболевание, при котором страдает нервная система. Миша не может ходить и говорить, не может самостоятельно принимать пищу, поэтому у него стоит гастростома. Миша постоянно испытывает сильные судороги, по несколько раз в сутки. Чтобы мальчик не мучился от боли, ему нужны специальные медицинские препараты.

У Миша была ещё одна сестра, Евангелина, несколько лет назад она умерла от последствий похожего заболевания, долго страдала от судорог, поэтому теперь для мамы очень важно, чтобы Миша испытывал как можно меньше боли. Когда семья познакомилась с Детским хосписом «Дом с маяком», за Мишей начали постоянно наблюдать специалисты. За состоянием мальчика следят врачи: неврологи, хирурги и ортопеды, за назначением специального питания – диетолог. А ортезист помогает подобрать туторы, специальные фиксаторы, благодаря которым руки и ноги мальчика находятся в правильном положении.

По словам мамы, помощь Детского хосписа для нее очень важна, а сами они научились видеть ребенка, а не болезнь. Стало получаться организовать нормальную здоровую семейную жизнь, с праздниками, поездками и общением.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Мишу наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Благодарим вас

Для жизни дома Мише постоянно нужно специальное питание, лекарства, расходные материалы для медицинского оборудования, трахеостомы, гастростомы и средства по уходу за ними, средства гигиены. Запас всего необходимого на полгода стоит 144 128 рублей. Вместе с вами мы собрали эту сумму.

Спасибо за помощь!

Мишу навещают дома врач и медсестра Детского хосписа. «Дом с маяком» регулярно покупает для мальчика всё необходимое. Сейчас нужно приобрести лекарства, гигиенические средства ухода, медицинское питание, расходные материалы к медицинскому оборудованию, изделия медицинского назначения на общую сумму 100 817 рублей. Благодаря вашей поддержке нам удалось собрать необходимые средства!