Даты жизни: 06.04.2009 г. – 11.02.2021 г.
Диагноз: Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа (болезнь Баттена)
У Миши была болезнь Баттена. Это редкое генетическое заболевание, при котором страдает нервная система. Миша не мог ходить и говорить, не мог самостоятельно принимать пищу, поэтому у него стояла гастростома. Миша постоянно испытывал сильные судороги, по несколько раз в сутки.
Когда семья познакомилась с Детским хосписом «Дом с маяком», за Мишей начали постоянно наблюдать специалисты. За состоянием мальчика следили врачи: неврологи, хирурги и ортопеды, за назначением специального питания – диетолог. А ортезист помогал подобрать туторы, специальные фиксаторы, благодаря которым руки и ноги мальчика находились в правильном положении.
По словам мамы, они научились видеть ребенка, а не болезнь. Со временем, получилось организовать нормальную семейную жизнь, с праздниками, поездками и общением.
12 февраля 2021 года Миша умер. Ему было 11 лет.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
