Дата рождения: 29.06.2004
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, del 7-8 экзонов в гене SMN1. Патогенетическая терапия препаратом Спинраза
Виктор родом из Оренбурга. Он окончил школу с золотой медалью и переехал в Москву, поступив на очное отделение Высшей школы экономики. Сейчас он усердно учится, несмотря на все трудности со здоровьем.
У Виктора спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, которое проявляется в детстве. При отсутствии лечения человек может оказаться полностью обездвиженным. В 8 лет Виктор потерял способность ходить и сейчас передвигается на коляске.
О «Доме с маяком» семья Виктора узнала в интернете. И вот уже почти два года Хоспис для молодых взрослых помогает юноше лекарствами и медицинским оборудованием, оказывает психологическую поддержку. Он активно проходит реабилитацию, чтобы болезнь прогрессировала медленнее.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Состояние Виктора требует постоянного наблюдения. Нужны лекарства, расходные материалы, консультации врачей, физического терапевта, помощь ассистента. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
В этом году у Вити усилилось искривление позвоночника. Ему нужен корсет, который делается по индивидуальным меркам. Стоит он 250 000 рублей. Вместе с лекарствами и расходными материалами на полгода для Виктора необходимо было собрать 280 664 рубля. С вашей помощью мы собрали необходимую сумму.