Белозерова Саша
Дата рождения: 27.07.2016
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1
Саша очень любит рисовать, и даже первое своё слово недавно не написала, а именно нарисовала. Это слово «папа» – с папой у Саши особые отношения. Папа много работает, но когда он дома, они всегда вместе. Мама, которая не отходит от Саши ни на шаг в любой день, говорит об этом так: «Дочь ждёт выходных всегда. Каждый день спрашивает – когда выходной? Муж, когда у него выходной, всегда с ней вместе. Она прям висит на нём. А он её безумно любит, конечно».
Саша – долгожданный ребенок. Родители думали, что она будет заниматься танцами или гимнастикой. Но как-то бабушка заметила, что Саша странно держит руку, а потом родные поняли, что девочка уже не может сама поднять голову. Начались обследования, потом диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа. «Генетик сразу сказала: «Советую вам идти оформлять инвалидность». Я смирилась с тем, что она не будет ходить. Потом поняла, что она даже может не научиться сидеть. А потом до меня наконец-то дошло, что и это мелочи. Потому что первый тип в первую очередь затрагивает жизненно важные функции. То есть глотание и дыхание». Все мышцы Саши постепенно перестают функционировать. Чтобы замедлить процесс, мама каждый день делает дочке массажи и разрабатывает лёгкие мешком Амбу.
