Дата рождения: 27.07.2016
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1
Саша очень любит рисовать, и даже первое своё слово недавно не написала, а именно нарисовала. Это слово «папа» – с папой у Саши особые отношения. Папа много работает, но когда он дома, они всегда вместе. Мама, которая не отходит от Саши ни на шаг в любой день, говорит об этом так: «Дочь ждёт выходных всегда. Каждый день спрашивает – когда выходной? Муж, когда у него выходной, всегда с ней вместе. Она прям висит на нём. А он её безумно любит, конечно».
Саша – долгожданный ребенок. Родители думали, что она будет заниматься танцами или гимнастикой. Но как-то бабушка заметила, что Саша странно держит руку, а потом родные поняли, что девочка уже не может сама поднять голову. Начались обследования, потом диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа. «Генетик сразу сказала: «Советую вам идти оформлять инвалидность». Я смирилась с тем, что она не будет ходить. Потом поняла, что она даже может не научиться сидеть. А потом до меня наконец-то дошло, что и это мелочи. Потому что первый тип в первую очередь затрагивает жизненно важные функции. То есть глотание и дыхание». Все мышцы Саши постепенно перестают функционировать. Чтобы замедлить процесс, мама каждый день делает дочке массажи и разрабатывает лёгкие мешком Амбу.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Сашу наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Саше нужны приспособления, которые сделают её жизнь удобней и радостней. Это прогулочная коляска с электроприводом, вертикализатор и корсет. Стоит это всё 520 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» нам удалось собрать эту сумму!
Вы помогли собрать для Саши 61 931 рубль. Эти деньги необходимы для покупки специального питания, расходных материалов для медицинского оборудования, гигиенических средств ухода на ближайшие три месяца.
Благодаря вашим пожертвованиям удалось собрать 92 000 рублей на покупку аспиратора и маски к аппарату неивазиваной вентиляции легких , с ними Саша сможет спокойно спать ночью, а днем дышать самостоятельно. Спасибо!
Для того, чтобы воздух поступал в легкие под давлением, замещая работу слабеющих мышц, Саше необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких, а также расходные материалы для него: трубки, зонды и фильтры. Вы помогли собрать на эти нужды 300 644 рубля. Спасибо вам за помощь Саше.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
