Белов Петя

Петя очень позитивный мальчик, способный радоваться простым мелочам: мыльным пузырям, песням из «Кота Леопольда», ярким играм на планшете. Большую часть времени Петя проводит вместе с мамой — для того, чтобы состояние ребёнка оставалось стабильным, необходимо много сил и специальной медицинской техники: у мальчика спинальная мышечная атрофия 1 типа. Мышцы мальчика постепенно слабеют. Петя не может ходить, сидеть, держать голову и глотает с трудом.

Мама узнала о диагнозе сына вскоре после его рождения. А когда Пете не было ещё и года, у него случилась остановка дыхания, он начал терять сознание прямо у неё на руках. Сегодня Пете помогают откашливатель и аспиратор, необходимые для освобождения верхних дыхательных путей, аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, а всё питание мальчик получает через гастростому.

Петя растёт и развивается. Дома его навещают няни «Дома с маяком», а в стационар мальчик приезжает на консультации медицинских специалистов. 

Текст: Глеб Чугаев
Фото: Ефим Эрихман