Алина Чубарова

Алине 15 лет. У неё очень мягкий, добрый характер. Она спокойная и ласковая, ей важно быть рядом с близкими, чувствовать тактильный контакт, тепло и заботу. Девочка любит, когда мама держит её на руках и гладит.

А ещё Алина — любознательная, с интересом относится ко всему, что происходит вокруг. Она обожает долгие прогулки и готова гулять в любую погоду. Ей нравится проводить время с родителями и младшей сестрой, бывать на даче и вообще выбираться куда-то всей семьёй. Недавно в жизни Алины произошло важное событие — она впервые побывала на море в Сочи.

На десятый день после рождения Алину перевели в отделение патологии новорождённых с подозрением на аномалию развития мозжечка. Позже был подтверждён диагноз — понтоцеребеллярная гипоплазия. Это неизлечимое нейродегенеративное заболевание, вызванное генетической мутацией. Алина не может говорить и самостоятельно передвигаться. Свои эмоции и чувства она выражает звуками. Недавно девочке установили гастростому — трубку в животе, через которую мама её кормит. 

У Алины есть младшая сестра Дарьяна, у которой такой же диагноз. Родители делают всё возможное, чтобы обе девочки жили максимально комфортно и были окружены любовью и заботой.