Александра Бойкова

Саша родилась здоровой девочкой, в срок. До шести месяцев она развивалась как обычный ребенок, была очень общительной и веселой. После полугода мама стала замечать, что Саша не ползает и не присаживается, как другие дети ее возраста. В 13 месяцев Саше подтвердили диагноз — ганглиозидоз, болезнь Сандхоффа. Сейчас она больше не произносит слогов, не может сидеть без поддержки и с трудом переворачивается.

Саша любит есть кашу и творожок, слушать, когда мама поет ей песни, и рассматривать книжки с яркими картинками, когда мама их читает. Ей нравится гулять в эргорюкзаке лицом к миру. Спать Саша обожает у мамы на руках или на груди. По утрам Саша просыпается раньше мамы и потихоньку играет, пока мама не проснется. Потом завтракает кашей и компотом. После завтрака они играют и гуляют. Дома обедают и читают книжки, много обнимаются. Мама часто носит Сашу на руках, без нее девочка грустит.