Ахметова Тамила

Даты жизни: 24.05.2018 — 06.12.2020 гг.

Диагноз: Цирроз печени и синдром короткой кишки

Тамила покоряла с первого взгляда. Взглядом, улыбкой и даже тем, как она крепко держала игрушки своими маленькими руками. Только потом можно было заметить необычный цвет её кожи. Мама говорит, что на прогулке прохожие часто спрашивали, почему Тамила так выглядит: «Смотрят на неё и спрашивают, отчего она жёлтая? Слышу, как бабушки шепчутся: “Посмотри, она жёлтая. Что с ребёнком?” А вообще, гулять она любит, очень. Качели любит, карусели, крутиться на них. Но в последнее время настроения нет, как видите. Наверное, погода влияет».

У Тамилы был цирроз печени и синдром короткой кишки. То есть сразу два тяжёлых диагноза, с которыми двухлетней девочке приходилось жить. Родилась Тамила раньше положенного срока и сразу оказалась в реанимации. Ей сделали операцию: «Врачи сказали – не прижились кишки. Удалили ей огромную часть тонкой кишки, осталось только 2 сантиметра». Организм Тамилы оказался настолько слабым, что врачи сначала даже не поняли, насколько бережно надо обращаться с ребенком: «Сначала я обнаружила, что у неё сломана нога, потом – что сломана рука. То есть она просто начала ломаться, потому что у неё ни кальция, ни фосфора не хватало».

Семья обратилась за помощью в «Дом с маяком». За Тамилой наблюдали медики Детского хосписа, а необходимые питательные вещества девочка получала через капельницу, которая подключена к ней 20 часов в сутки.

Зимой 2020 года состояние Тамилы ухудшилось. К сожалению, 6 декабря девочка умерла.

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: архив семьи