Дата рождения: 17.12.2018
Диагноз: Х-сцепленная миотубулярная миопатия
Кирилл очень любит рисование. Но рисовать самостоятельно у него не очень получается, поэтому сыну помогает мама. Она берёт его руку в свою, и вместе они двигают кисточкой по листу бумаги. Мама шепчет Кириллу ласковые слова, а он в ответ еле заметно улыбается. Мама говорит так: «Год назад, когда Кирюша вышел из очередной комы, нам было очень сложно. И мы решили попробовать что-нибудь, чтобы понять его реакцию на окружающий мир. И придумали: пусть это будет рисование, ну а вдруг? Купили мольберт, купили краски. Ребёнок был в восторге».
Полностью понять реакцию сына на то, что он видит, может только мама. У Кирилла редкое наследственное заболевание – Х-сцепленная миотубулярная миопатия. К своим четырём годам мальчик пережил уже три комы. Первая – сразу после рождения (когда Кирилл появился на свет, он не задышал самостоятельно и сразу оказался в реанимации), вторая – спустя семь месяцев, а после третьей врачи сказали, что ребёнок не придёт в себя. Но мама знает, что её сын очень сильный: «Когда он потихоньку выходил из комы после клинической смерти, ему тяжело было открывать глаза, он это делал из последних сил. Он смотрел на меня, а я ему просто говорила: “Я тебя не отпускаю”. Он борец. И мы уже не один раз удивляли врачей».
Кирилл не может дышать самостоятельно и практически не двигается. Питается он через трубку в животе – гастростому, а поддерживать стабильное состояние ему помогает аппарат искусственной вентиляции лёгких, откашливатель и другие медицинские приборы.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Кирилла постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям
Питается Кирилл через гастростому, а поддерживать стабильное состояние ему помогает аппарат искусственной вентиляции легких, откашливатель и другие медицинские приборы. Чтобы всё это работало исправно, нужен большой запас расходных материалов. А также много лекарств. Чтобы всё это купить, необходимо 400 026 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.
Сейчас в техническом обслуживании и ремонте нуждается аппарат искусственной вентиляции лёгких Кирилла. Стоит это 188 416 рублей. С вашей помощью удалось собрать необходимую сумму.
Для того, чтобы Кирилл был дома, нужен свой, а не больничный, аппарат ИВЛ и другая медицинская аппаратура — аквадистиллятор, небулайзер, увлажнитель, мешок Амбу и огромное количество расходных материалов к ним. Стоит все это 765 000 рублей. Вместе нам удалось собрать нужную сумму - спасибо!
Вы помогли собрать для Кирилла 260 000 рублей. Эти деньги необходимы для покупки аспираторов (для дома и в дорогу), ингалятора и огромного количества расходных материалов. Спасибо за помощь!
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
