Встреча родителей детей с синдромом Лея

18 января 2016

Мы провели встречу с родителями детей с синдромом Лея. Это неизлечимое генетическое заболевание, про которое русскоязычном интернете написано, что дети с этим синдромом умирают до 3 лет. Мы в Детском хосписе знаем всего 2 детей с таким синдромом, через фейсбук нашлась третья семья.

Синдром Лея коварное заболевание, ребенок рождается совершенно здоровый, а потом вдруг начинает терять навыки. Кто-то уже в полгода перестает сидеть, поворачиваться, удерживать голову. У кого-то болезнь начинается только в два года, и дети перестают ходить, говорить. Потом ребенок уже не может есть сам, ставят трубку. Становится трудно дышать, и ставят другую трубку, иногда подключают аппарат ИВЛ. Дети с синдромом Лея страдают от сильной рвоты, которая ничем не снимается и неожиданно проходит сама; от приступов, которые внешне похожи на эпилепсию, но на ЭЭГ эпилепсия не подтверждается, а ребенка продолжает трясти и выкручивать. Болезнь протекает волнами, иногда кажется, что вот все, это конец, а потом ребенок приходит в себя, и живет дальше. Вова какое-то время мог дышать только на ИВЛ, родители даже купили сами портативный ИВЛ домой, но теперь Вова снова дышит сам. Маша все лето пролежала, а теперь может бегать. Умирают дети с синдромом Лея, как правило, от проблем с дыханием.

Так как синдром очень редкий, даже врачи не могут точно сказать, как будет протекать заболевание, как помочь ребенку. Родителям приходится нащупывать путь самим, методом проб и ошибок, слушая разные мнения разных врачей, но выбор и все решения делать самим. Мы подумали, что стоит познакомить родителей с синдромом Лея между собой, чтобы они могли обмениваться опытом. Это была удивительная встреча, все друг друга увидели впервые в жизни, но казалось, что знакомы сто лет, потому что у всех всё так похоже оказалось! Мамы даже одинаково называли детей в детстве «Царевна Несмеянна», потому что для синдрома Лея характерна в какой-то период полная неэмоциональность. Одинаково все три мамы проплакали каждый год в ожидании, что ребенок вот-вот умрет. Одинаково тратили время на поиски врачей, бессмысленные лежания по больницам. И одинаково пришли к выводу, что врачи совсем мало знают про синдром, и драгоценное время надо тратить не на больницы, а на счастливую жизнь вместе с ребенком – бассейн, море, с горки на ледянке.

«Слова врачей, что ребёнок сейчас умрет, это неправда. Много времени тратишь на то, чтобы рыдать. Я рыдала год, потом поняла, что мы не умираем, надоело плакать, начали жить».

«Ребенок не должен лежать. Не надо ложиться с ним рядом. Надо жить активно обычной жизнью. Надо продолжать работать, ездить летом на море, везде ходить, в бассейн, на массаж».

«Время, которое мы могли счастливо прожить с ребенком, мы тратим на госпитализации, слезы, попытки реабилитации и лечения, которые ни к чему не приведут. Папы уходят из семьи, потому что мамы бесконечно лежат в больницах. Надо донести до семей, чтобы они не теряли драгоценное время зря».

«Мы всю жизнь были эксклюзивными, а сегодня выяснилось, что нас уже трое, и что мы проходим одинаковые пути. И мы можем делиться друг с другом своим опытом».

«Когда ты чего-то не знаешь, ты этого гораздо больше боишься».

Очень важно, что в любой ситуации, даже когда у тебя неизлечимо болен ребенок, есть выбор – стать жертвой судьбы, обстоятельств, медицинских ошибок, болезни. Или взять ситуацию в свои руки, самим принимать решения и делать выбор – жить счастливой жизнью или страдать. И каждый самый тяжелый этап, это драгоценный опыт, которым можно помочь другим. Можно помочь семьям, которые только узнают диагноз своего ребенка, побыстрее сориентироваться в больницах и врачах, поменьше слез пролить от страха, что ребенок вот-вот умрет. Можно поделиться на собственном опыте опробованными способами облегчения состояния ребенка – чем кормить, как ухаживать, с кем консультироваться. Родительские сообщества – это огромная поддержка и главный двигатель прогресса в медицине. Решили с родителями детей с синдромом Лея, что будем делать родительское сообщество и сайт.

«Многие родители, получив такой диагноз, боятся сказать родственникам и друзьям, оказываются в изоляции. В СССР не было инвалидов потому, что про них не говорили. Мы должны рассказать про своих детей, чтобы менять ситуацию и отношение к инвалидам в обществе».

Нам нужна помощь человека, который мог бы бесплатно помочь нам сделать сайт.
Мы будем рады найти и другие семьи, где растут дети с синдромом Лея.