Домашний Федька

18 января 2016

Федя дома с мамой вот уже 4 месяца. А до этого он жил в детском доме. Эта история развивалась удивительно быстро и радостно для всех…
У Феди генетическое заболевание – синдром Тричер Коллинза. И с самых первых дней жизни ему нужен был особый уход и реабилитация, чтобы помочь ему всему научиться и не терять время в развитии. Он умственно совершенно нормальный ребенок, сообразительный, увлеченный, только у него неправильно сформированы кости лица. Но в истории его болезни значилось огромное количество разных неврологических диагнозов.
Он лежал привязанный к кровати, потому что персонал боялся, что он себе навредит. Не потому что там не любили Федю, а просто не знали, как за ним ухаживать и что делать с его диагнозом. Нас попросили помочь и научить персонал детского дома правильно заботиться о Феде. Так мы с ним познакомились.
Приближался Федин день рождения, мы планировали праздник и рассказали в социальных сетях, что нам нужна в этом помощь. На нашу просьбу откликнулась Таня и захотела приехать с воздушными шарами и подарками, чтобы порадовать Федьку. И влюбилась в него. И решила, что заберет его домой.
Таня стала мамой Феди.

Феде нужна была срочная операция, чтобы он смог нормально дышать. Но ни один из московских хирургов не взялся за нее. И всего за несколько дней удалось собрать деньги на поездку в Израиль, куда Федя с Таней улетели в октябре. Там Федя уже был знаменитостью. Люди, узнавшие его историю из фейсбука, помогали и делали все, чтобы им с мамой было комфортно.
Операция прошла быстро и хорошо. Но совсем от трахеостомы, через которую он дышит, избавиться не получилось. Нужно, чтобы Федя подрос, набрал вес, и тогда врачи решат, нужно ли еще хирургическое вмешательство.
Но самое важно, что пока медики наблюдают, Федя в свойственной ему тихой и спокойной манере начал пить из бутылочки из маминых рук. А это значит, что повторная операция, возможно, вовсе не понадобится.
Федя без дела не сидит, всегда найдет, чем заняться и как обойти любые трудности. Чтобы дети с трахеостомой могли говорить, есть специальные голосовые клапаны. Они небольшие, но Федя крохотный и отказывается надевать такой клапан, потому что он ему мешает. Без капризов и жалоб Федька быстро его снимает и выкидывает. Но он придумал, что можно пальцем заткнуть дырочку в трахеостоме и лепетать, сколько захочется.
Таня говорит, что он болтает без умолку всякую всячину и, чтобы его внимательнее слушали, поворачивает руками ее голову, чтобы непременно глаза в глаза.
У Федьки совсем слабый слух, и эту проблему врачам тоже еще предстоит решить. А пока он, как Бетховен, «слушает» не ушами, а головой: например, берет в руки шуршащую бумажку, прислоняет ее к щеке и перебирает пальцами так, чтобы передавалась вибрация. А вечерами прижимается к груди мамы, и слушает сказки и песенки.
Вместе с Таней в жизнь Феди вошел и старший брат Матвей – 15-летний сын Тани. Он для Феди – особое божество. Вокруг него в детском доме почти всегда были одни женщины – нянечки, волонтеры, врачи. И вот появился Матвей. Федя смотрит на него завороженно и всегда старается до него дотронуться. Матвей тоже постепенно привыкает к брату. Вечером заглядывает в его комнату, поправляет одеяло, когда Федя спит.

Игровой терапевт Детского хосписа Алина работает с Федей только месяц. Но и за это короткое время Федя многому научился. На занятиях он очень улыбчивый, контактный и подвижный. Алина говорит, что у Феди большой талант в подражании – звуком и действием.
Обычно первые месяцы игрового общения посвящены выстраиванию ритуалов, структуры занятий и определяющим становится то, что нравится ребенку. В игре мы всегда исходим из умений и желаний ребенка. Пока Федя жил в детском доме, он придумывал себе разные занятия, сам себя развлекал. Так как в детском доме руки у него были часто зафиксированы, он научился все игрушки хватать ногами. Его кормили только через гастростому (трубочку в животе), и он почти никогда ничего не брал в рот, как будто бы и не знал, что он у него есть.
Алина использует все его умения, чтобы на их основе научить его новому. Она ложится на пол, и Федя сидит у нее на животе как на стуле. Так он хорошо видит ее лицо. Вот Алина предлагает Феде игрушку. Он привык трогать предметы ногами. Но в процессе игры он решается сначала дотронуться рукой, а потом и попробовать на вкус. Так делают все дети. Федя, действительно, хорошо адаптируется, быстро все осваивает. Это его талант. Впустив в свою жизнь любящих взрослых, он научился подражать и понял, что он не один, а один из.
Никакой врач или педагог никогда не сможет сказать, что мы упустили, а что еще сможем нагнать. Но мы смотрим на Федю и знаем, что он еще всех удивит.
Сейчас Федя учится не только реагировать на взрослого, общаться и доверять, но и капризничать, что нас очень радует. Незнание того, как выражать свое желание или нежелание – проблема многих детей, растущих без родительского внимания. Но у Тани получилось наладить с ним обратную связь.
Она долго держит Федю на руках, чтобы он разглядел и потрогал горящую новогоднюю гирлянду, а потом уносит его в кресло. Федя начинает хныкать и дергать ногами. Таня улыбается. Потому что Федя в этот момент привлекает ее внимание. Она для него – особенный взрослый.

Как хорошо, что у Феди теперь есть такая прекрасная мама Таня. Вместе они точно смогут всё.