29 декабря 2023
Амира – улыбчивая и любознательная девочка. Ей нравится учиться, особенно – математике и музыке. У неё много увлечений и интересов: Амира любит купаться в бассейне, готовить вместе со старшей сестрой, участвовать в творческих мастер-классах и знакомиться с новыми людьми.
У Амиры спинальная мышечная атрофия – тяжёлое генетическое заболевание, которое влияет на её подвижность и дыхание: все мышцы постепенно слабеют. Чтобы поддерживать нормальное самочувствие, девочке надо регулярно выполнять дыхательные упражнения, заниматься на вертикализаторе – тренажёре, который укрепляет мышцы и развивает новые двигательные навыки. Дышать Амире время от времени помогает аппарат неинвазивной вентиляции лёгких.
Няня Детского хосписа «Дом с маяком» приезжает в семью раз в неделю. Это большая подмога маме Амиры, Зувейдат: она успевает сходить к врачу, купить продукты, убраться и отвезти старшую дочь на занятия. А ещё у неё появляется немного времени на отдых, возможность побыть наедине с собой.
Семья может полностью полагаться на помощь няни – она во всём помогает Амире и следит за её самочувствием. С няней Амира гуляет, ездит в школу и к врачу, на разные мероприятия и в кружки. С няниной помощью девочка ест и совершает гигиенические процедуры, няня контролирует работу медицинского оборудования и при необходимости может оказать первую помощь.
Пациентам 18 лет и старше помогают ассистенты. Работа ассистентов имеет свои особенности: с их помощью молодые взрослые адаптируются к окружающему миру, справляются с бытовыми задачами, учатся самостоятельности. Ассистенты делают всё, чтобы молодые люди с тяжёлыми заболеваниями не чувствовали себя одинокими и беспомощными.
В «Доме с маяком» мы стремимся к тому, чтобы у тяжелобольных детей и молодых взрослых была полноценная жизнь. Болезнь не должна быть в центре жизни человека, а день не должен сводиться только к медицинским и гигиеническим процедурам. Полноценная жизнь должна быть и у родителей наших пациентов: каждый ребёнок и молодой взрослый хочет видеть своих близких здоровыми, жизнерадостными и полными энергии. А значит, родителям важно уделять время себе: заботиться о своём здоровье, иметь время на работу, хобби, встречи с друзьями, да и просто выходить из дома, чтобы погулять, сходить в театр или кафе. Няни и ассистенты им в этом помогают.
На территории Москвы и Подмосковья «Дом с маяком» предоставляет услуги нянь и ассистентов до 24 часов в неделю, давая родителям возможность заняться своими делами или отдохнуть. Их услугами пользуются сотни семей. Зарплата специалистов формируется в том числе и из пожертвований, которые люди присылают в фонд.
Мы собираем 3 000 000 рублей на оплату работы нянь и ассистентов для молодых взрослых. Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.
Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «Няни» и любой суммой – например, «Няни 200» – на номер 1200. Не забудьте отправить подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
