Амир – 14-летний пациент «Дома с маяком»
У него очень редкое заболевание, которое характеризуется хрупкостью кожи.

У Амира есть старшие брат и сестра – Насир и Зухаль. Амир и Зухаль родились с разницей в 10 лет, но, несмотря на разницу в возрасте, остаются очень близки.

Мы поговорили с Зухаль о том, каково быть сестрой тяжелобольного ребёнка и как на неё повлияла болезнь брата.

О конкуренции за внимание родителей

До того, как появился Амир, мы с братом шутили, что я папина любимая и единственная дочь, а Насир – мамин любимый и единственный сын. А когда мама была беременна, мы до самого рождения не знали, будет это мальчик или девочка. И мы спорили с братом, у кого из нас появится конкурент: у меня будет конкурентка-сестра или у него – брат. Конечно же, после рождения Амира мы оба забыли о всякой конкуренции и спорах о «любимых» детях. Родители дали нам понять, что любят нас всех одинаково. Сейчас я думаю, что такие споры могли плохо повлиять на Амира, потому что для него это не просто вопрос любви родителей, а нечто другое.

О том, как родители рассказали про диагноз Амира

Когда Амир родился, нам сначала просто сказали, что он болеет. Родители сами не знали про диагноз многого и могли сказать нам только о том, что у него очень хрупкая кожа. И мы видели пузырьки на коже Амира и понимали, что нельзя его трогать. Когда мы играли вместе и у него появлялись ранки, мы сразу начинали переживать. На самом деле это было чем-то, на что мы не могли повлиять. Но мы тогда этого не знали и чувствовали себя виноватыми. Потом мы стали старше, и появилась большая осознанность.

Как влияет болезнь ребёнка на круг общения семьи

И к Насиру продолжали приходить гости, и в моей жизни тоже ничего не изменилось после рождения Амира. Наоборот, многим было интересно: были девочки в школе, с которыми мы близко не общались, но их интересовала медицина, они подходили и спрашивали: «Зуля, а что с твоим братом?» Я никогда не была скромным и закрытым ребёнком, поэтому охотно отвечала на все вопросы. И мне нравилось делиться этим с другими. Я всегда встречала и проявление сочувствия, и понимание, и интерес.

О том, как принимать помощь от посторонних людей

Я никогда не объясняла прохожим, что с братом. Для незнакомых людей это что-то новое, и объяснять каждому из них мне кажется бессмысленным, а иногда мне тяжело об этом говорить
Когда люди искренне пытаются помочь – это всегда очень приятно. Здорово, что есть неравнодушные люди, которые не задают вопросов о болезни, а просто хотят помочь донести коляску или что-то принести.

О чувстве обиды за маму

Бывает, мы приезжаем в театр или в музей, или в любое другое место, где много посторонних, и там люди начинают шептать за спиной что-то неприятное о маме – они думают, что по её недосмотру Амир обжёгся. Я очень эмоциональный человек и не люблю, когда маму обижают. Но ведь невозможно всё время ходить с табличкой «Это не ожоги, а заболевание». Сейчас я уже смирилась с этим и отношусь с пониманием – ведь мы тоже знаем не обо всех болезнях. А то, что у других людей есть привычка осуждать, – это их решение.

О гордости за брата

Был период, когда Амир занимался программированием. Потом он увлёкся «стрелялками» (видеоиграми в жанре shooting – прим.), стал снимать видео на эту тему и вести свой блог. Сейчас он очень гордится этим, и я радуюсь новым подписчикам вместе с ним!
Мы обсуждали с Амиром идею работы в звукозаписывающей студии или в сфере IT. А в школе ему нравятся уроки химии и биологии. Ему были интересны эти науки с самого детства: он горел идеей сделать какое-либо открытие, изобрести что-то необычное для растений и животных. Мама всерьёз не воспринимает эти идеи, но если получится, то почему бы и нет.

О сильной привязанности к брату

С Амиром мы всегда были как одно целое, я даже не очень помню период до него. Я считаю, что мы с ним на одной волне: мы друг друга понимаем, стараемся быть очень близкими. Но именно из-за этой близости часто ссоримся из-за всего на свете. Такие ссоры заканчиваются большой обидой, а через пару дней Амир говорит, что я была права. Мне это так нравится! (Смеётся.) Мне нравится чувствовать себя старшей, нравится уважительное отношение со стороны брата.

О том, как болезнь брата сблизила Зухаль с мамой

Наши с Насиром профессии никак не связаны с медициной. Всему, что касается ухода за Амиром, меня научила мама. Меня никто не заставлял этому учиться – поначалу я просто наблюдала за тем, как мама делает перевязки, могла принести ножницы или бинты. Впервые мама попросила меня помочь, когда мне было 17 лет. До этого я выполняла какие-то мелкие манипуляции – обрабатывала кожу, например, а ещё помогала Амиру поесть и переодеться. Перевязки мама долго не доверяла делать никому – очень легко допустить ошибку и слишком туго затянуть бинт, тогда ран на коже станет больше
Я бы сказала, что нас с мамой ещё больше сблизило то, что она доверила мне перевязки.

О недостатке внимания от родителей

Мы не чувствовали недостатка внимания в целом, потому что у нас очень большая семья: бабушка, дедушка, дяди и тёти, двоюродные братья и сёстры. И все они живут рядом
Были отдельные периоды, когда не хватало внимания от родителей, но вместе с этим были моменты, когда, наоборот, семья становилась ближе. Например, Амиру от государства предоставляли возможность поехать в санаторий, и папа всегда покупал билеты нам с Насиром тоже. И мы ездили всей семьёй. И в такие моменты родители не уделяли больше внимания Амиру – мы были наравне с ним. Могу сказать за нас с Насиром, что каждый из нас, будучи ребёнком, получил достаточно внимания.

Текст: Анна Смеркалова
Фото: Олеся Лось