17 ноября 2022
Саша Веялко родилась в маленьком поселке Залари Иркутской области. Муковисцидоз — врожденное неизлечимое заболевание легких — ей диагностировали в 10 месяцев. В детстве Саша регулярно болела, иногда настолько тяжело, что задыхалась. Лечение в родном поселке, по словам Саши, было малоэффективным: иногда приходилось самой объяснять врачам, какие уколы и лекарства необходимы.
Саша — четвертый ребенок в семье. Ее сестра умерла от того же диагноза в 21 год, когда Саше было 14. Муковисцидоз выявили в более позднем возрасте, девушка до последнего отказывалась от трансплантации легких: «Когда сестра все-таки решилась, оказалось слишком поздно. Требовалось долететь до Москвы на самолете. Перелет нам противопоказан, но другого выхода не было. Ее жизнь поддерживал не обычный кислородный концентратор, который мы всегда носим при себе: она была на искусственной вентиляции легких. Не помогло. Перелет усугубил ситуацию, сестру не удалось спасти».
Родителей Саша потеряла рано: отец умер от газового отравления, когда ей было два года, а мать попала в аварию, когда девочке исполнилось девять лет. «Мы с братом выжили, а она нет. До совершеннолетия я находилась под опекой старшей сестры, если бы не она, меня бы отправили в детдом», — делится Саша.
Саша ходила в школу, как и все дети. «Из-за слабого иммунитета я часто болела сезонными инфекциями и каждый раз попадала в больницу. Иногда все заканчивалось реанимацией. Мне предлагали перейти на дистанционное обучение, но я не хотела оставлять школу. Не люблю сидеть на месте, мне нравится общаться с людьми», — рассказывает она.
До 18 лет Саша лечилась в детской областной больнице. Каждые полгода ей нужно было капать антибиотики. Но состояние продолжало ухудшаться: падала сатурация (уровень кислорода в крови. — Прим. ред.), становилось тяжелее ходить, учащалось сердцебиение, возникало головокружение. От отхода мокроты, по словам Саши, каждый раз сильно сдавливало в груди.
Муковисцидоз нельзя вылечить: в России пациенты с таким диагнозом живут в среднем 25–29 лет. Но за последние 20 лет ситуация улучшилась, рассказывает Камилла Мурашова, медицинская сестра респираторной службы хосписа «Дом с маяком»: cвоевременная и эффективная терапия позволяет пациентам продлить жизнь до зрелого возраста.
У здорового человека сатурация легких составляет 95% и выше. У Саши она может падать до 70%. Это критическое состояние, от которого страдают все органы: если вовремя не принять меры, человек может задохнуться. Поэтому Саша всегда носит с собой кислородные концентраторы и пальчиковый пульсоксиметр, который определяет уровень кислорода в крови.
Функция легких Саши (объем воздуха легких после того, как пациент вдохнул как можно глубже. — Прим. ред.) — 21%. Чтобы увеличить ее, необходимо тренировать дыхание на выдохе, больше ходить, разрабатывать легкие. При некритичном течении болезни можно заниматься спортом, однако пока любая физическая активность дается девушке тяжело.
Сейчас утро Саши начинается с ингаляций и антибиотиков, которые предотвращают возможность воспаления и развития болезни. «Иначе никак. Каждый день — это борьба», — рассказывает она. Чтобы обогатить легкие кислородом, нужно до 16 часов в сутки дышать в концентратор. «Доктор говорит, что у меня все начинает развиваться, как у Оли (сестра Саши. — Прим. ред.), но я стараюсь не запускать болезнь. Важно, чтобы до трансплантации состояние не ухудшалось», — делится Саша.
Несмотря на прогнозы, Саша старается всегда мыслить позитивно. После смерти сестры девушка решила обратиться к ее лечащему врачу — Станиславу Красовскому из 57-й Городской клинической больницы Москвы. По словам Саши, докторам зачастую приходится быть откровенными с пациентами:
«Год назад, когда я достигла совершеннолетия, доктор сразу сказал: “Либо ты остаешься тут и становишься в очередь на трансплантацию, либо ты уезжаешь домой и можешь спокойно заказывать гроб”. Он у меня прямолинейный, но по-другому в нашем случае никак. Я приняла решение переехать в Москву, но перед этим отпросилась поехать домой, чтобы попрощаться с родственниками и забрать хоть какие-нибудь вещи.
Я полетела в Иркутск, а через две недели мое состояние резко ухудшилось: началась острая фаза гипоксии (недостаток кислорода в организме. — Прим. ред). Нужно было срочно возвращаться обратно. Я понимала, что шестичасовой перелет может стать для меня фатальным, но три с половиной дня на поезде были бы мучительнее. К тому моменту я не могла толком ни сидеть, ни лежать, так что выбрала первый вариант. Из-за суматохи и своего физического состояния не успела оформить документы, чтобы пронести на борт кислородный концентратор. Выбора не оставалось. В самолет я садилась на свой страх и риск с мыслями, если мне суждено добраться — это случится.
Тот день я вспоминаю как страшный сон. В самолете состояние сильно ухудшилось, и это несмотря на то, что я сама себе сделала укол прямо на борту. Я не могла ходить, а при взлете начала задыхаться. Когда взяла пульсометр, чтобы измерить уровень кислорода в крови, обнаружила, что моя сатурация упала до 35%. Капитан корабля уже дал сигнал, что нужно посадить самолет, но я просила не делать этого. Если бы мы приземлились, а потом снова взлетели, это бы усугубило ситуацию. Так что шесть часов старалась держаться на кислородных масках, которые не давали практически никакого эффекта. Кое-как мы все-таки долетели.
По прилете меня забрали в реанимацию. Сама не могла ходить, так что меня перевозили на коляске. Медбрат осмотрел меня, а после того, как сказала ему, что у меня муковисцидоз, он удивленно спросил: «А это что?» Когда я уже доехала до своей больницы, врачи назвали чудом то, что я выжила».
Первый год жизни в столице Саша старалась больше гулять, общаться и занималась йогой. Тогда же она встретила парня. Позже они расстались: «Не сошлись характерами», — делится она.
Потом Саша решила устроиться на работу. Медицинскую карьеру, которую начала в родном городе, пришлось оставить. Девушка объясняет это тем, что все больные муковисцидозом потенциально опасны друг для друга: они сильно подвержены инфекциям, поэтому любой контакт с больным с тем же диагнозом может стать смертельным.
Сейчас Саша работает администратором в сувенирном магазине и ждет трансплантации легких. Донор должен подойти по всем параметрам: грудной клетке, ДНК, группе крови. «Некоторые ждут [пересадки] по пять лет, не все доживают. Случаи разные. У меня есть знакомая, которая перенесла операцию и живет так уже восемь лет», — рассказывает Саша.
После трансплантации Саша сможет дышать, как здоровый человек. Дальнейшее качество жизни будет зависеть от того, как хорошо она разработает легкие: «Возможно, буду даже прыгать с парашютом», — смеется девушка.
По словам Саши, многие врачи не знакомы с муковисцидозом. Своими главными «спасителями» (помимо доктора Красовского) девушка называет благотворительный фонд «Кислород», который полностью оплачивает съемное жилье в Москве, покупает и выписывает дорогие жизненно важные антибиотики, а также хоспис «Дом с маяком», который оказывает паллиативную помощь неизлечимо больным детям и молодым взрослым в Москве и Московской области: предоставляет необходимое оборудование, обеспечивает подопечные семьи постоянным наблюдением у специалистов, помогает с лекарствами, анализами и консультациями в больницах.
Саша не теряет надежды получить и таргетную терапию: незарегистрированное в России лекарство «Трикафта», которое помогает восстановить функцию легких и в некоторых случаях избежать трансплантации. Тут есть важный нюанс: решение о необходимости назначения таргетной терапии в отношении конкретного пациента принимает консилиум врачей, поэтому получить лекарство можно только через суд.
В январе 2022 года врачи, пациенты и НКО обратились к Правительству РФ с просьбой зарегистрировать препарат «Трикафта» и покупать его взрослым пациентам с муковисцидозом за счет федерального бюджета. Однако этого не произошло. Как объясняет Камилла Мурашова, медсестра респираторной службы хосписа «Дом с маяком», которая курирует Сашу, это связано с проблемами с ввозом препарата, а еще с его стоимостью: упаковка лекарства на месяц стоит около 2 миллионов рублей.
«Препарат воздействует на причину заболевания. А если начать давать его маленьким детям, болезнь может перестать развиваться. Есть много других лекарств, но “Трикафта” эффективнее. Он дорогой, потому что разработка занимает много времени, денег, сил и ресурсов фармакологических компаний. Дальше препарат проходит клинические испытания, так что при выходе на рынок стоимость соответствующая. К сожалению, во многих странах, в том числе и в нашей, получить его крайне сложно», — говорит Камилла.
В разговорах со знакомыми Саша старается не упоминать о болезни: «Когда кашляю и люди спрашивают, не заболела ли я, отвечаю, что у меня бронхиальная астма. Несколько раз говорила, что жду пересадку легких. Люди мне не верили, говорили, что по мне и не скажешь», — смеется Саша.
Раньше Саша мечтала стать актрисой, но теперь ее жизненные приоритеты изменились. Теперь она хочет создать семью и ищет счастье в мелочах:
«Я верю, что добьюсь всего: сдам на права, буду работать там, где нравится. Еще хочется найти своего человека, чтобы рядом было мужское плечо. Чтобы мне помогали, поддерживали. Когда я разговариваю с психологом, он мне говорит: “Ты сама психолог!” Стараюсь улыбаться, общаться с близкими, находить радость во всем. Для счастья мне нужно только одно — здоровье. Если оно есть, в жизни можно добиться всего».
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
