10 октября 2015
У меня была хорошая подготовка. Я всегда любила детей. После школы, учась в институте, я волонтерила в детских домах. Такая потребность.
Я ждала, когда построится хоспис. Я была уверена, что приду работать в хоспис. Это было связано с тем, что я была в самом начале рождения идеи, работая в паллиативе (НПЦ Солнцево). Мы мечтали построить свой хоспис, такой как нам нужен. И у меня почему-то 4 года назад не было сомнений, что когда он будет построен, я буду там работать. Но процесс затянулся.
Процесс волонтерства, эти 4 года меня очень подготовили. Еще встречи с психологом Первого московского хосписа Фредерикой и расшифровка записей с ее монологами. Она меня подготовила. И было несложно прийти. Объяснила, как должно быть. Может, это вопрос эмпатии. Для себя я поняла, что не могу с пожилыми людьми, потому что у них груз, багаж, который ты не изменишь, и вроде ты можешь многое здесь и сейчас, но у них столько всего из прошлого.
А дети другие. Если у них в здесь и сейчас ничего не болит, то они, несмотря на все проблемы, в здесь и сейчас счастливы. И твоя задача — просто помочь им быть счастливыми. Это вопрос отдачи. Когда ты видишь эту улыбку, все окупается, все, что ты вложил. И ощущение нереальное. И наверное это очень цепляет.
Дети – это чистые зеркала. Они какой тебя видят, такой и показывают. Если все остальные что-то пытаются придумать, то с детьми все как есть. Либо тебя любят, либо нет. Говорят: «Вы строгая!» Какая же я строгая? Дети честнее и интереснее. Непосредственнее.
Я не вижу наших детей в чем-то ограниченными. Разница только в физических возможностях. Ну, не может ручку поднять. Одна картинка – такая, другая — такая. И обе нравятся. Эмоции одинаковые. Единственное, что останавливает меня от подкидывания их вверх — опасение, что я могу им навредить. Но иногда на эмоциях решаюсь, и тогда дети просят повторить.
Работая с детьми в детском доме, я поняла, что отчасти меняю их будущее. Они, может, тебя не вспомнят, но ты точно что-то вложишь. В Детском хосписе это тоже так. У родителей, которые видят, что к их особенному ребенку относятся как к обычному, тоже изменится будущее.
Не уверена, что сама стала взрослой. В 26 лет я поехала вожатой в детский лагерь и меня спросили, сколько мне лет. А я не смогла вспомнить. Все остановилось на возрасте 21, и долгое время в сознании оно не менялось. Разве что у врача приходилось отвечать на вопрос «сколько вам полных лет?». И я запиналась и считала.
Я очень удивилась, когда мне исполнилось 30 лет. Когда? Как? Потому что ощущения другие. Как-то пугает. Я себя со своим возрастом плохо идентифицирую. Да, конечно, гиперответственность, но она у меня всегда была. Но она не ассоциируется у меня со взрослостью. Есть очень ответственные дети, посмотрев на которых думаешь «Боже, как я безответственная…»
Главное, чтобы я не оказалась через 5 лет в какой-нибудь Камбодже. Так и вижу лысых худых детей вокруг. Периодически мне, конечно, представляется домик с качелями и детьми. Потому что, если вдруг я своими не обзаведусь, то будут усыновленные. По крайней мере, большая их часть. У меня никогда не было разделения на своих и чужих. Может, в семье так. Родители планировали усыновить ребенка, но из-за трудностей в девяностые не смогли. Работая в детских домах, я была готова. Есть дети, которые твои. Ты их просто любишь.
Взрослые – это те, кто планируют свою жизнь. Которые идут к своей цели, покупают квартиры, машины. Мне так всегда казалось.
Четко отделились друзья, которые принимают тебя. Понятно, что ты волей-неволей начинаешь говорить о том, что тебе интересно. Понятно, что мы на нейтральной территории, и рабочие вопросы должны быть вскользь, но это для тебя важно, и ты не можешь совсем про это молчать. И да, друзья принимают и говорят: «это ты, тебя другой нет и не будет».
А есть друзья, которые меня очень удивили, от которых я не ожидала. Они показывали себя отзывчивыми, а оказалось — все совершенно по-другому, и наше общение перешло в ранг приятельских. Они считают мою работу странной и нерациональной. Человек может сказать: «А зачем что-то делать для этих детей?» А при этом имея своих детей. Начинаешь понимать чиновников…
Какая бы жизнь ни была, для меня никогда не было ничего важнее жизни, личности человека. Нет ничего ценнее жизни, и если я могу помочь ее сохранить или изменить, я это сделаю. У меня достаточно эгоистичная позиция. Мне так комфортнее, мне так нравится. Я получаю удовольствие от возможности помогать.
Я радуюсь, когда людям, которые мне близки и интересны, хорошо. Очень люблю делать подарки. И люблю маленькие радости, когда, например, тебе присылают смс с пожеланием хорошего дня. Такая мелочь, а ты сидишь и улыбаешься экрану телефона, потому что кому-то просто захотелось потратить несколько секунд, чтобы тебе было хорошо. Это важно.
Есть друзья, которым звонишь раз в полгода, а кажется, что общался только вчера. И человек понимает и чувствует тебя. Вы с ним в одном направлении. У меня есть две подруги тоже Юли – это люди, которые с тем же стержнем , они в унисон мне. И есть пара ребят, которые абсолютно другие. Но им я могу полностью доверить. Они уважают и ценят меня, несмотря на то, что я другая и непохожая. И с ними у нас все с полуслова. Такие другие и так меня дополняют.
Мои друзья разрозненно живут. Зная, что я приеду к родителям, всегда собираются. Для меня волшебно, когда все съезжаются «Ну, мы тут ехали..» 300 километров – мимо ехали, конечно! Приезжаем на 2-3 дня, и это такие дни и вечера с песнями, когда ты ложишься спать, а у тебя щеки и живот болят от смеха. И обволакивающего тепла от людей, замечательных, улыбающихся. И всем хорошо и комфортно. И это самый большой подарок.
Жаль, что родители далеко. И что у меня нет возможности уделять им достаточно времени. Течение времени с возрастом ускоряется. И я понимаю, как его мало. И каждый день ,и каждый час ценен.. А сейчас у нас есть только 2 раза в год по 5 дней. Их жизнь там, а моя – здесь. И почти две тысячи километров между.
Страшно через 10 лет понять, что я одна. Работа не отменяет необходимость человека, который моя семья, партнер, на которого ты можешь положиться. Когда ты один – это борьба.
Студенткой старших курсов я попала в больницу и со мной лежала женщина, 70 с хвостом. И к ней приходил муж, и столько у них было нежности. Он ее называл только «девочка моя». И к ней приходило навещать такое огромное количество людей, совершенно разных. Эта пара оставила такой след в душах людей, что поток приходящих был нескончаемый. Они были невероятно красивые. Они светились, когда видели друг друга, несмотря на долгую совместную жизнь. Это наверняка и есть настоящая любовь.
В моем детстве не было слово «хоспис». В кавказских республиках, откуда я, принято все делать дома. Всегда найдутся родственники, которые будут помогать и оберегать. Когда я приехала в Москву, то узнала про Первый московский хоспис. До этого это было просто слово, без картинки, только то, что это про последние дни. Это образ в приглушенных и вечерних тонах, что-то интимное. Погасят свет и все. Финал и грусть. Но без страха. Я больше больниц боюсь. От одного запаха сразу мурашки по телу.
В паллиативном отделении, где я волонтерила, всегда жизнь была! Было понимание, что можно по-другому, главное хотеть. В хосписе – скорее помощь и защита в самый беззащитный твой момент. Мне повезло, что первым хосписом, с которым я познакомилась, был именно Первый московский. И очень ломает, когда знаешь, что бывает по-другому. Например, только 2 часа в день на посещение.
Сейчас я гораздо больше я. У меня ощущение, что я очень устаю. Но я понимаю, что это время дает мне гораздо больше, чем многие годы до. Во-первых, каждый день помогает оценить и выстроить себя. Одно дело, когда что-то случилось ты переосмыслил, жизнь закрутилась, и все это стирается — забыл и живешь дальше. А в детском хосписе каждый день что-то ценное, иначе оценивается, и создается стойкий каркас ценности. Во-вторых, определенные крошечные испытания, которые тебя не ломают, но знакомят с собой. Когда все мягкое обтекаемое, ты одна. А себя ты узнаешь большей частью в сложных ситуациях. Свои пределы. Когда кажется что все- больше не могу… А оказывается, что столько сил, энергии и идей. В определенный момент все открывается, рождается.
В какой-то момент у меня было ощущение, что в обычной жизни можно все, все что захочешь. Ну разве что с гравитацией придется смириться. Что было страшно, что — нет. Все это кажется теперь неважным.
Детский хоспис – это яркие бабочки. Цветные, легкие. Без боли, с надеждой. Они улетают туда, где хорошо. Отпустил — и не жалко.
Болезнь детей – это сбой программы. Болеющие дети –это когда что-то сломалось и разбилось. Когда страшно, и понимаешь что уже нельзя склеить. У верующих есть, у кого спросить и получить ответ. Я верю, но понимаю, что вряд ли ответ на этот вопрос придет. Поэтому я скорее не пытаюсь искать «почему», а ищу, что я могу сделать сейчас.
Что я говорю родителям наших детей? Если непростые разговоры возникают, я всегда говорю, что жизнь одна. И одна у ребенка. И нужно этим воспользоваться и прожить эту жизнь именно так – по максимуму.
В рутине ты теряешь происходящее. После сложной ситуации звонит мама и говорит, что первая мысль «надо позвонить Юле. Потом что у нее есть ощущение, что человек, который тебя понимает, рядом. Который, так же как и ты, может вызвать «скорую помощь». Но в кризис тебе этот человек нужен. Это важно. Мамы иногда звонят просто так. И сами рассказывают. «Когда ты к нам приедешь, я тебе покажу». И это очень ценно.
Я рисую. Рисунки – отражение, они похожи на меня. Это графика либо акварель. Не люблю масло и гуашь – шершавая и противная. И порой бывает, что я рисую либо когда очень хорошо, либо когда плохо, либо когда тупик. Тогда пастель. Отрисовал и выкинул. Цвет и движения. Пока ты рисуешь даже круг, ты структурируешь мысли, даешь эмоциональный выплеск. А после я рву на мелкие кусочки и отпускает.
На себя нужно не очень много. Несмотря на то, что у тебя не так много времени на себя эмоциональная наполненность все компенсирует. Но иногда нужен день тишины только для себя.
Да, есть смутное завтра, но есть веселое здесь и сейчас. Я люблю «тусить»», когда вместе с нами подопечные дети. Общение с семьями для меня важно. Счастье, когда ты видишь, что можно жить такой жизнью, и это тоже жизнь. Сложное – когда тебе звонят после 10 вечера. Внутри все сжимается, не знаешь, что там. Потому что в большинстве случаев – это форс-мажор, и на том конце телефона страх.
Мамам не всегда нужна холодная объективность. Им нужна поддержка.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
