Почему паллиативных пациентов старше 18 лет не лечат, и как доступная среда меняет жизнь общества.
После создания федерального благотворительного фонда «Круг добра» в России стали лечить детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, требующими дорогих лекарств, но, достигнув 18 лет, они часто теряют доступ к государственному лечению.
Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, почему так происходит, как качественное лечение меняет жизни пациентов хосписа и общество в целом и какое будущее ждет ее подопечного Колю, которого она забрала из интерната.
— За последние полгода взрослые пациенты с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия.— “Ъ”) и другими нейромышечными болезнями не раз выходили на московские улицы, требуя от властей предоставить им лечение. Но пока они ничего не добились — в Москве людей с СМА не лечат. Я знаю, что среди подопечных «Дома с маяком» есть пациенты, которые живут только за счет благотворителей. Как вы думаете, почему государство так относится к людям с неизлечимыми болезнями?
— Сегодня СМА — это уже излечимая болезнь. Но как было раньше? Родились дети, и их родителям сказали, что они через год-два умрут. Кто-то умер, а кто-то нет, и выжившим сказали, что они доживут до 14 лет максимум. Те, кто не умер в 14, дожили до совершеннолетия, пока все вокруг постоянно ждали, что они умрут. А они все это время надеялись на лечение, и оно появлялось. Сначала новые технологии, продлевающие жизнь на 20–30 лет (вроде аппаратов неинвазивной вентиляции легких, откашливателей, которые теперь обязано предоставлять государство). Потом в Америке и Европе появились препараты генной инженерии, которые позволяют вылечить маленьких детей и остановить развитие болезни у взрослых. И теперь такие пациенты планируют учиться, работать, обзаводиться семьей, уже есть люди с СМА, которым по 40 лет. Для людей с нейромышечными заболеваниями появился свет в конце тоннеля. Когда западные производители препаратов от СМА открыли ранний бесплатный доступ к ним для части пациентов, несколько наших пациентов вошли в эту программу и целый год бесплатно получали лекарства. Одна наша девочка рассказывала, что не могла глотать сама, не ела, у нее постоянно текли слюни, она регулярно поперхивалась, ей все время родители говорили: «Диана, проглоти, Диана, проглоти». Когда она начала получать лечение, то стала сглатывать сама, слюни не текут.
— Сначала «Дом с маяком» был детским хосписом, а теперь у вас лечат и взрослых. Как это произошло?
— Мы действительно открылись как детский хоспис и планировали заниматься только детьми. В английских учебниках по паллиативной помощи описан такой критерий отбора пациентов в детский хоспис: надо спросить у врача, удивится ли он, если ребенок умрет до 18 лет. И если врач не удивится, если он ожидает, что ребенок, скорее всего, умрет до 18 лет, то этот ребенок подпадает под критерии хосписа. По такому критерию мы и брали детей в нашу программу. Но потом стали появляться новые технологии в виде неинвазивной вентиляции легких, откашливателей, качественного парентерального питания, хороших антибиотиков нового поколения, которые особенно важны для пациентов с муковисцидозом. Мы все это приобретали, и качество жизни наших пациентов росло, а значит, росла и продолжительность жизни. И чем лучше мы работаем, тем больше продолжительность жизни наших пациентов, поэтому перед нами возник вопрос, кто будет ими заниматься, когда им исполнится 18 лет.
— У детского хосписа в Москве есть одна квартира сопровождаемого проживания для молодых взрослых. Сколько человек там живет?
— Трое. Хоспис организовал для этих ребят постоянное сопровождение. Эту квартиру нам завещала москвичка Нинель Моисеевна Мишурис. И мы очень надеемся, что еще одну квартиру для сопровождаемого проживания нам передаст московское правительство. Недавно Москва распределила среди благотворительных организаций в рамках конкурса 30 квартир для сопровождаемого проживания людей с инвалидностью, мы в эту программу не попали, потому что по критериям конкурса квартиры передавались для ребят с так называемым высоким реабилитационным потенциалом, которые нуждаются в сопровождении менее четырех часов в день. Наши пациенты, как правило, нуждаются в сопровождении 24 часа в сутки, но тем не менее нам пока не отказывают и ведут с нами переговоры по этому вопросу. Если квартиру нам все-таки дадут, то мы сможем разместить там семь-восемь взрослых молодых людей с паллиативными заболеваниями.
— С начала пандемии сотрудники «Дома с маяком» забрали из интернатов домой семь паллиативных детей и молодых взрослых…
— Если считать с теми, кто живет в квартире сопровождаемого проживания, то десять.
— Вы считаете, что улучшить их жизнь в интернатах невозможно, и единственный выход — забрать этих ребят в семьи?
— Я не могу говорить за всех, но для себя я поняла, что не хочу тратить время и ресурсы на попытки изменения сиротской системы изнутри. Потому что знаю: жизнь в интернате никогда не будет хорошей, сколько бы мы туда ни вбухали сил, денег, времени. Разумеется, систему надо менять, и я очень поддерживаю людей, которые этим занимаются. Но лично я не готова этим заниматься. Я считаю, что если есть два часа времени, то лучше я потрачу их на поиск опекуна, чем на увещевания директора, закупку кроватей, оборудования и так далее. Конечно, для других детей кровати надо закупать, но все эти инфраструктурные изменения мне неинтересны, потому что я вижу — там, где ребенок никому не нужен, новая кровать или новая коляска в его жизни мало что изменят.
— Я часто посещаю ДДИ и знаю, что за последние годы из многих интернатов не забрали в семью ни одного ребенка. А сотрудники «Дома с маяком» забрали домой аж десять человек. В чем секрет? Вы их как-то мотивируете?
— Я тоже пыталась понять, в чем секрет, ведь никто в обычной жизни не думает, а не стать ли ему опекуном тяжелого ребенка, никто не ищет анкеты самых тяжелых детей. Но если вы увидели конкретного ребенка, пообщались с ним, то для вас его нарушения уже вторичны, а первичен сам ребенок. Поэтому нужно создавать как можно больше поводов для взаимодействия с этими детьми. Как, например, мы забрали Андрюшу? Мы попросили несколько московских интернатов разрешить нам свозить детей в лагерь. И я попросила наших сотрудников приехать в этот лагерь, чтобы сопровождать там детей. Но для этой поездки нужно было оформить гостевой режим, иначе детей не отпустили бы, и наши сотрудники его оформили. А потом они забрали детей на неделю, побыли с ними в лагере на Волге, вернули в интернат, но за эту неделю у них с детьми возникли какие-то отношения привязанности, они увидели, что забрать ребенка домой — это не так страшно. И кто-то решил потом взять ребенка домой на Новый год. А потом — на выходные. А другие наши сотрудники ходили от хосписа в интернат как няни и там нашли своих детей.
