Многим кажется, что команда «Дома с маяком» — это супергерои, которые ничего не боятся и ни в чём не сомневаются. Но это не всегда так.

О страхах и сомнениях, желаниях и целях мы решили поговорить с Кристиной Гордеевой — координатором помощи семьям Детского хосписа Московской области.

— Я была воспитана в неведении, что есть люди с инвалидностью. Вернее, я знала, что такие люди есть, но практически не сталкивалась с ними лично. Поэтому, когда я пришла на работу в хоспис, то первое, чего я боялась больше всего, это встречи с семьями и детьми, — вспоминает Кристина.

Два года назад Кристина уже хотела присоединиться к «Дому с маяком» как волонтёр. Но пандемия коронавируса сделала это невозможным: нам пришлось на время закрыть двери для всех волонтёров, чтобы не подвергать подопечных ребят риску заражения.

Однако волонтёром Кристина не стала. Спустя время она откликнулась на вакансию координатора хосписа Московской области и стала частью команды «Дома с маяком».

Её страх встречи с подопечными детьми улетучился при первом же знакомстве с семьями:

— В одной из моих первых подопечных семей пациенткой оказалась молодая девушка, обычный подросток. Умная, интеллектуально развитая, талантливая, а самое главное — любимая. Невозможность ходить никак не влияла на то, как она размышляет и общается. Это не влияло на её желания, на любовь родителей к ней. Это был просто обычный человек, которому для возможности жить и передвигаться нужно немного больше, чем мне: определённое оборудование и помощь специалистов.

Когда кандидат на должность координатора приходит на собеседование в «Дом с маяком», ему задают много вопросов. Один из них: понимает ли он, что подопечный ребёнок может умереть? Кристина на такой вопрос ответила, что понимает и знает, куда идёт работать.

— Однако я не ожидала, что утром 1 января 2022 года первое сообщение, которое увижу, будет о том, что мой подопечный ребёнок умер, — признаётся она. — Это было ожидаемо, но всё равно тяжело. Тяжело было звонить маме, я не понимала, что говорить. Но разговор выстроился сам. Было удивительно, что человек, с которым я виделась раз в жизни, может разделить со мной свою боль, высказаться и почувствовать себя лучше. Это было очень ценно, а сам разговор был невероятно светлый.

Сегодня Кристина продолжает работать в «Доме с маяком». Говорит, что даже в такое нелёгкое время её очень поддерживает понимание, для чего она всё это делает.

— Я не занимаюсь альтруизмом. Да, я хочу помогать и хочу менять восприятие людей в сторону того, что люди с инвалидностью имеют право жить так же, как и все остальные. Они имеют право находиться дома вместе со своей семьёй, посещать мероприятия и быть частью общества и не ловить при этом на себе взгляды, полные ужаса. Я хочу жить в мире, где не будет шоком увидеть ребёнка в коляске, где можно будет подойти к нему и сказать «Привет!», даже если в ответ ребёнок может только немного пошевелить пальцами. Я говорю про это, потому что сама раньше этого боялась. Эти дети достойны той жизни, которой мы с вами живём. Достойны того, чтобы их видели, знали о них и принимали как неотъемлемую часть общества.

Текст: Виктория Одиссонова
Фото: Ефим Эрихман