Наталья Шагеева, няня Детского хосписа «Дом с маяком»:

— Уже полгода я работаю няней в Детском хосписе «Дом с маяком». Оказалась я здесь благодаря знакомой. У ее ребенка болезнь Баттена — тяжелое заболевание нервной системы. Как-то им с мужем нужно было на время уехать, и она попросила меня побыть с мальчиком, а до этого научила делать все необходимые процедуры. Оказалось, что получается у меня неплохо, и знакомая, вернувшись, дала мне номер «Дома с маяком». Я тогда еще не знала про хоспис и вообще не задумывалась о существовании такой проблемы, но чувствовала, что хочу быть полезной. 

Сейчас я езжу домой к женщинам, которым нужна помощь с детьми: поменять подгузники, помыть, погулять, надеть тутор, плюс разная специфика паллиативных детишек: гастростома, трахеостома. К детям привыкаешь, многих любишь как своих, но все равно это работа — сделал ее и идешь домой, к своей семье.

Мне 46 лет, у нас с мужем четверо детей: старшая девочка, ей 25 лет, под опекой, и родные дети — 17, 14 и 6 лет. Сейчас мы строго соблюдаем карантин, закрыты дома, разве что муж выходит в магазин. Когда Лида Мониава предложила взять ребенка с особенностями на время карантина, мы сразу откликнулись. Нам как семье верующих эта идея показалась благим делом, которым мы можем послужить Богу и людям в такое тяжелое для всей страны время, и особенно тяжелое — для детей, живущих в детских домах и интернатах. 

Не против была даже моя шестилетняя дочь. Я сказала, что сейчас приедет мальчик и он будет отличаться от тех, кого она видела в детском саду. Дочь спросила, до какого числа он будет в гостях, а так как дети оперируют временем от дня рождения до дня рождения, я сказала, что до ее дня рождения, который будет в середине июля. Ее такой ответ устроил.

В обычное время, чтобы взять ребенка из учреждения на время домой, нужно доказать родственную связь. Сейчас мы без проблем прошли процедуру в органах опеки, для этого собрали обычный пакет документов: свидетельства о рождении, согласие родственников, мужа в частности, СНИЛСы, справка о несудимости. Буквально сейчас мне звонила женщина из опеки, спрашивала, как ребенок, как я.

Мне предложили взять одного из двух мальчиков — активный и менее активный, более сложный. Так как у нас большая шумная семья, я подумала, что совершенно неподвижному человеку будет у нас некомфортно. Мальчишка, который к нам приехал, активно двигается, размахивает руками, играет с мячом, несмотря на медицинские осложнения, такие, как наличие трахеостомы, например. Я знаю, что он слышит, реагирует на звуки, поэтому могу говорить с ним как со своими детьми. 

За неделю, что мы вместе, я успела узнать, что он любит каши, не любит курицу, даже бульон, любит сладкое, то есть просто творог ему не нравится, но творог с йогуртом — уже хорошо. У меня есть меню, по которому кормят детей в интернате, но я не следую ему строго. Оно очень разнообразное — запеканки, масла, сыры, и все очень вкусно выглядит, но своих детей я, например, не кормлю таким количеством блюд. Поэтому я методом проб и ошибок выбираю, что готовить. Плюс в интернате мне дали продукты специально для мальчика: творожки, мясные и фруктовые консервы.

Ему очень нравятся физические упражнения — фитбол, гимнастические шары. Если Бог даст, хочется научить его хорошо есть ложкой и вилкой. Я ставлю маленькие цели, но понятно, что на это надо много времени. Первостепенно — не дать заразиться коронавирусом, побыть в семье, пройти социализацию, получить новый опыт.

Все спрашивают, как мы будем дальше, когда карантин закончится. Я затрудняюсь ответить на этот вопрос.

Это мое главное опасение. Конечно, мы к нему уже привыкаем, он привыкает к нам, но навсегда забрать больного ребенка — это очень серьезный шаг. Тогда надо 24 часа в сутки находиться рядом с ним, то есть фактически посвятить жизнь другому человеку. Это звучит красиво, и если Бог вложит это в сердце, то хорошо, но пока у меня такой уверенности нет. 

У меня такой пример в голове родился — отпуск. Младшая дочка еще ни разу не была на море, и я думаю, хорошо бы ее туда свозить, но это ведь не будет длиться пять лет. Это будет новый опыт, но он все равно закончится. Может быть, ей захочется вернуться, но это не получится так просто. Так и тут: ребенок получит хороший опыт, социализируется, насколько получится, это расширит его возможности.

В целом жизнь нашей семьи сильно изменилась, но она не стала невозможной. Старшие дети тоже помогают заботиться о мальчике, и я рада, что у меня есть возможность увидеть моих детей в таком деле. Конечно, я сейчас ему посвящаю много времени, которое могла бы провести со своими. Но мы учимся компенсировать. Когда он засыпает, я читаю книжку младшей и говорю со старшими. 

Сама я черпаю эмоциональные ресурсы в вере, в слове Божьем. С нашим мальчиком мы подружимся и будем его навещать, остальное — как Бог даст. В Библии сказано, что Бог не дает больше, чем мы можем выдержать. Я надеюсь, что и эту ситуацию мы вместе с Божьей помощью переживем и выйдет благословение как для нас, так и для ребенка.

Полный текст статьи можно посмотреть здесь.