7 ноября 2017
Оригинал материала на портале Такие Дела.
Спасибо автору Аракси Мурадова и фотографу Максиму Новикову.
Когда всё время лежишь на кровати, только и остаётся, что мечтать. Эля мечтает о Лондоне, а ее муж Рома — о том, чтобы Эля жила без боли и как можно дольше
Талдом — это далеко и долго. Здесь уже очень много снега. Между домов-коробок — жестяные синие прутья старой футбольной площадки. За ними крики: «Подавай, на меня, быстрее!» Дверь в квартиру на втором этаже нам открывает красивый молодой парень — это Рома, муж Эли. Из-за его спины робко выглядывает маленькая головка в серой шапке. Эля очень красивая — и на фото, и в жизни: стройная фигура, стеснительная улыбка. Эля очень сильная. У Эли рак.
Начался он, как и всё сложное, очень просто. Эльвира услышала «липома», а липома — это нестрашно. Было. Вначале.
Это сейчас Эля почти не выходит из дома: судорога, которая случалась уже два раза, может начаться снова. В любой момент. А в 2012-м Эля каталась на лыжах. Шишку, которую заметила на ноге, списала на долгие тренировки. Хирург сказал: «Не критично, можно не оперировать». И «не критично» продлилось год. Потом всё-таки операция, первая, дальше — гистология. «Не критично», — повторяли Эльвире, глядя на анализы. И прошёл ещё один год.
Врачи сомневались, но твердили, что опухоль доброкачественная. А доброкачественная, значит, проходит. Но у Эли не проходило, у Эли начало болеть. Эля потеряла два года. И начались метастазы, сначала в легких. Назначили 15 курсов химии. Пятнадцать курсов — это очень много, очень долго, очень далеко. Почти как Талдом.
«Шишка торчала настолько, что я второй ногой ее задевала. После нескольких курсов мне сказали, что динамика положительная, что опухоль на 20 процентов уменьшилась. А потом от своего врача я услышала: „Ногу надо отрезать, а с легким что-то делать“. Наверное, отрезать чужие ноги всегда проще».
Ногу Эле не ампутировали, несмотря на то, что в легких копилась жидкость. Дышать уже почти не могла — на машине привозили в больницу, доносили до кабинета. Один, второй, третий раз. Жидкость откачивали, химию назначать перестали. Нужно было делать что-то, только никто не понимал, что именно.
«Я скрывала ото всех, что рак. После первой химии купила парик — в нем ходила на работу, в нем доучивалась в институте. В какой-то момент стало невозможно терпеть эту боль».
В соцсетях для Эли собрали деньги: в первую ночь пришло 600 сообщений от банка. Отправили на химиотерапию в Германию. Эля прошла три курса — с неотрезанной ногой, сменив парик на шапочку, которую носят во время химии.
А потом — снова дом. И внезапная судорога, потеря сознания, МРТ. И — ещё метастазы, которые начали расти, теперь в голове. В первый раз рядом оказалась сестра — вызвала скорую. Врачи шутили: «Ну это же у вас нечасто так». Эле стало страшно, стало страшно всем. «Врачи сказали нам, что каждая судорога — это про смерть», — говорит Рома. Роме тоже страшно.
«После первого приступа меня перестали оставлять одну: вдруг что-то случится. Я теперь всегда под присмотром. От этого, конечно, устаёшь — ты себе уже не принадлежишь. „Куда собралась, что делаешь?“ А куда я могу собраться? До магазина и обратно. Тут близко. Когда близко — мне ещё разрешают».
Рома наливает нам чай, садится рядом с Элей и обнимает её. У них, молодых и красивых, уже есть история: оба жили в одном подъезде, у обоих фамилии с разницей в одну букву, а отчества одинаковые. Эля с сестрой рано потеряли маму, отчима не стало спустя несколько месяцев. Осталась бабушка. А потом появилась семья — любящая, внимательная, живущая этажом ниже. Они с Ромой учились в одной школе, у одних учителей, с разницей в три года. Очень любили уроки английского, где им рассказывали про далекий дождливый Лондон с красными двухэтажными автобусами, курсирующими по Оксфорд-стрит, суровым неприступным Тауэром, восковым музеем мадам Тюссо.
«Я не понимала всей серьезности болезни. Думала, что вылечусь быстро и мы всё успеем. Но из-за химий пришлось отложить даже свадьбу. Меня тогда впервые спросили: „О чем ты мечтаешь?“. Я мечтала о Лондоне. Я очень хотела там побывать, пока у меня есть хоть немного времени. Но когда ты всё время лежишь на кровати, только и остаётся, что мечтать».
Лондон — это то, что у Эли ещё может сбыться. Еще до получения свидетельства об инкурабельности девушка попала под опеку хосписа «Дом с маяком», который не только помогает лекарствами, но и оказывает комплексную поддержку — как и всем остальным своим подопечным. Чтобы ни у кого не было боли, чтобы можно было не доживать, а жить. Жить и мечтать.
Под опекой хосписа находятся не только неизлечимо больные дети, но и взрослые до 25 лет с самыми разными диагнозами. Всего у хосписа больше 400 пациентов, и у большинства из них очень простые желания — самостоятельные прогулки, отсутствие боли или вот путешествие, как у Эли. А сотрудники «Дома с маяком» мечтают, чтобы на всех хватало лекарств и обезболивающих, кислородных концентраторов и противопролежневых матрасов. Даже если вы подпишитесь на самое минимальное ежемесячное пожертвование — вы сможете приблизить чью-то мечту.