О том, как Детский хоспис «Дом с маяком» помогает в Москве семьям из регионов, – в истории Дамира Булискерии и его бабушки.

Дамир, без сомнений, суперзвезда «Дома с маяком». Обаятельный, харизматичный и очень энергичный мальчик, если он приезжает в стационар хосписа – все спешат скорее поздороваться и обнять его.

Дамиру восемь. Он родился на юге, но большую часть своей жизни провёл в Москве. Сразу после рождения мальчику диагностировали множественные пороки развития, синдром короткой кишки и аномалию мочевого пузыря. Чтобы получать необходимую медицинскую помощь, вместе с бабушкой Дамир отправился в столицу, а в 2019 году стал подопечным «Дома с маяком». Дамир перенёс уже более 20 сложных операций, он зависим от парентерального питания: оно поступает в организм через катетер и инфузомат (насос), к которому мальчик подключён по 18 часов в сутки.

Бабушка Дамира Надия полностью взяла на себя заботу о внуке. Здесь, в Москве, она самостоятельно снимает квартиру. «Аренда жилья, пожалуй, самая большая и тяжёлая для меня статья расходов, но вернуться домой мы с Дамиром не можем, – говорит Надия. – Сколько бы я ни билась – местные врачи и паллиативные службы лишь разводят руками и отправляют в столицу, благотворительные фонды тоже отказывают, ссылаясь на нехватку финансирования. А здесь я спокойна, потому что всегда есть помощь».

Несколько раз в год Дамир с бабушкой отправляются домой навестить близких. С собой приходится везти медицинскую технику, расходные материалы к ней, множество лекарств. По словам Надии, путешествия домой даются им нелегко: «Очень хлопотно и физически тяжело, но что поделать – в родном городе мы можем только анализы бесплатно сдать. Отдельная головная боль – инфузоматы для Дамира, которые я вожу с собой в ручной клади. В аэропорту каждый раз меня убеждают сдать дорогое медицинское оборудование в багаж, а я каждый раз сопротивляюсь».

Сам Дамир уже давно привык к Москве и обзавёлся здесь друзьями. Две его самые близкие подруги – это девочки, с которыми он познакомился в хосписе. Иногда они видятся лично, но чаще пишут Дамиру в мессенджере. Читать Дамир пока не умеет, поэтому просит бабушку озвучить написанное. Внимательно слушает, улыбается и записывает в ответ голосовые сообщения. Никакие сложности не заставят Дамира отказаться от общения с друзьями!

При поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Текст: Алла Пугачева
Фотографии: Ефим Эрихман