Когда «Дом с маяком» берёт под опеку ребёнка с тяжёлым заболеванием, наши специалисты начинают оказывать помощь и всей его семье. Координаторы держат связь с родителями, врачи во время визитов рассказывают мамам и папам, как следить за состоянием малыша или подростка и правильно обращаться с медицинской аппаратурой, а психологи делают всё возможное, чтобы близкие не опускали руки, не теряли себя в кризисной жизненной ситуации и находили в себе силы даже в тех случаях, когда сил, казалось бы, больше нет.

О том, как Детский хоспис «Дом с маяком» поддерживает подопечные семьи, о профилактике семейных кризисов и о том, что делать, когда у родителей возникают мысли о возможности отказа от ребёнка из-за неспособности самостоятельно справиться с ситуацией, рассказывает психолог хосписа Ольга Догонкина:

«Оказаться в ситуации, когда ребёнок тяжело болен – это очень большое испытание. И для всей семьи в целом, и для каждого члена семьи в отдельности. Наша работа как психологов заключается в том, чтобы эмоционально поддерживать семью, помогать семье найти точки опоры, которые она теряет, когда узнаёт о диагнозе ребёнка. Мы работаем с эмоциями и переживаниями, которые испытывают все члены семьи и которые отражаются на их взаимодействии. Помогаем найти ресурс, а, когда в семье есть тяжелобольной ребёнок, такой ресурс не безграничен, люди перестают понимать, куда им идти, куда двигаться. В этот момент мы и становимся маяком для семьи, тем островком безопасности, где можно спокойно ощущать свои эмоции без страха, что их не примут и не поймут.

Когда у ребёнка тяжёлый диагноз, семья может проходить три кризисные ситуации. Первый кризис – когда семья узнаёт, что ребёнок может появиться на свет с тяжёлым заболеванием, либо уже родившемуся ребёнку ставят тяжёлый диагноз. Увы, некоторые семьи такой кризис не могут пережить. Непосредственно сама болезнь ребёнка тоже является кризисом для семьи, потому что здесь требуется много ресурсов – эмоциональных, физических, материальных, – и часто бывает, что кто-то из родителей не справляется, и семья может распасться. Смерть ребёнка – тоже кризис для семьи, здесь также нужна наша поддержка. Ведь часто бывает так, что родители пытаются справиться с горем поодиночке, отдаляются друг от друга, и семья тоже может разрушиться.

Работа психолога заключается в индивидуальном подходе к каждому члену семьи. Это может быть семейная терапия, когда мы взаимодействуем со всеми членами семьи – с мужем, с женой, с бабушками. А также с сиблингами, то есть с братьями и сёстрами ребёнка с тяжёлым заболеванием, – как в индивидуальном порядке, так и в рамках семейной терапии. Чаще всего работаем с семьёй продолжительное время. То есть не только помогаем пережить сам кризис, но и оказываем поддерживающую терапию, потому что семья часто сталкивается с какими-то новыми переживаниями, поскольку состояние ребёнка может быть нестабильно. В этом случае все сложные ситуации, связанные со здоровьем ребёнка, переживаются семьёй заново, так что чаще всего это именно длительное психологическое консультирование.

В работе я неоднократно сталкивалась с семьями, которые, узнав о диагнозе ребёнка, думали отказаться от него. И здесь работа заключалась в том, чтобы помочь семье справиться со сложными переживаниями, чтобы родители увидели, что ситуация не безвыходная, что качество жизни ребёнка с очень тяжёлым диагнозом может быть достаточно высоким, как и качество жизни всей семьи. Собственно, в этом и заключается наша работа – помочь найти ресурс, помочь найти точки опоры.

Я сейчас работаю с семьёй, где мама действительно выбирала отказ от ребёнка. Она считала, что реабилитационный потенциал ребёнка не очень высокий, что она не справится эмоционально с тем, что у ребёнка тяжёлое заболевание. К тому же мама в процессе беременности рассталась с мужем, так что она ещё и переживала кризис разрыва отношений. И в процессе нашей работы мама выбрала, что ребёнок остаётся с ней. Сейчас она уже справляется эмоционально с ситуацией принятия диагноза ребёнка, научилась выстраивать свою жизнь таким образом, что даже иногда находит время на себя – то есть сама пополняет свой собственный ресурс. За время нашей работы мама научилась выстраивать свою жизнь с учётом диагноза ребёнка.

Когда мы приходим в семью, то, безусловно, учитываем совокупность факторов – какие отношения между родителями, как каждый родитель в отдельности относится к ситуации тяжёлого заболевания у ребёнка. И стараемся, отдельно учитывая позицию каждого взрослого в семье, помочь им выработать совместные стратегии, которые шли бы на пользу ребёнку, которые бы укрепляли семью, поддерживали их, помогали разрешать ситуации, в которых родители не могут договориться самостоятельно.

В полной семье родителям несколько проще справляться. Второй родитель в основном помогает, поддерживает, на него ложится часть нагрузки, например, физическая или материальная помощь всей семье. Но часто, к сожалению, мы сталкиваемся с тем, что у нас под опекой находятся неполные семьи, и здесь вся нагрузка ложится на одного родителя. Таким родителям, безусловно, сложнее, они менее ресурсные, и здесь наша помощь, поддержка требуется больше, чем в полной семье.

У нас есть, конечно, и закрытые семьи, которые не готовы к общению с психологом. Но когда семья открыта и мы начинаем работать, то лично в моей практике было, наверное, лишь несколько случаев, когда мне сказали: «Знаете, мы дальше не готовы работать, нам больше помощь не нужна». Очень часто, когда члены семьи видят, что общение с психологом помогает им конструктивно справляться с трудностями, когда в психологе они находят опору, тот самый островок безопасности, где они могут разделить свои переживания, они сами охотно идут в эту работу. Таким образом, в целом я свою работу в «Доме с маяком» в этом плане расцениваю как удачную».

При поддержке Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко

Текст: Глеб Чугаев

Фотографии: личный архив