5 мая 2024
Синдром короткой кишки – это ряд заболеваний, при которых из-за экстремально короткой длины кишечника дети не могут усваивать еду через рот и нуждаются во внутривенном питании. В большинстве случаев дети с синдромом короткой кишки имеют шансы после серии хирургических операций восстановиться, уйти от внутривенного питания и наряду с другими детьми учиться в обычной школе. Умирают дети с короткой кишкой, как правило, из-за отсутствия полноценного внутривенного питания или внутрибольничных и других катетерных инфекций.
«Дом с маяком» более семи лет поддерживает детей с синдромом короткой кишки. Мы помогаем как можно раньше забирать детей из больниц домой, предоставляем во временное пользование оборудование, закупаем расходные материалы к нему, лекарства и питание на тот срок, пока государство не начнёт выделять всё это семье бесплатно.
Кроме того, хоспис предоставляет услуги, которые помогают адаптироваться к жизни с синдромом короткой кишки. Мы обучаем в стационаре, как пользоваться катетером, и поддерживаем семьи дома. Врачи «Дома с маяком» подбирают питание и лекарства. Медсёстры помогают с медицинским уходом. Няни дают родителям передышку. Семьям оказывается психологическая поддержка. Специалисты по социальной работе и юристы готовят документы, помогают получить от государства всё, что требуется для внутривенного питания. В «Доме с маяком» работают дневные центры, в которых для детей проходят развивающие занятия, игры, мастер-классы.
В среднем в год хоспис помогает 15 ребятам с синдромом короткой кишки. Затраты на их поддержку составляют около 13 000 000 рублей в год. Сюда входит закупка внутривенного питания и лекарств, медицинского оборудования и расходных материалов, а также оплата труда медицинского персонала, нянь, координаторов и специалистов по социальной работе. Вместе с Первым каналом мы открываем сбор на эту сумму.
Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование, отправив SMS с его суммой цифрами на номер 7375 или сделав перевод банковской картой на сайте акции.
Тимофей Тюрин, 8 месяцев, Московская область
У Тимофея врождённые аномалии кишечника, из-за которых он перенёс уже шесть операций. Мальчик ничем внешне не отличается от других детей его возраста. Но из-за болезни ему приходится 22 часа в сутки получать внутривенное питание и большое количество лекарственных препаратов.
Тимофей очень любознательный и жизнерадостный, плачет и сердится только по делу. Мальчик живёт в окружении любящих родителей и бабушки с дедушкой.
Илья Попов, 1 год, Москва
Илья ещё совсем маленький, ему недавно исполнился год, но он девять часов в сутки подключён к капельнице с парентеральным питанием и лекарствами. У Ильи врождённый дефект брюшной стенки, из-за которого мальчику пришлось удалить часть кишечника. Только благодаря капельницам с внутривенным питанием Илья сейчас может получать полезные вещества и витамины, расти и развиваться.
Илья очень улыбчивый, любит, когда с ним общаются. Мальчик окружён любовью и заботой родителей.
Екатерина Гушила, 20 лет, Московская область
Катя стала пациенткой «Дома с маяком» в 2022 году, когда врачи сказали, что она нуждается в паллиативной помощи. Серьёзные проблемы со здоровьем у Кати начались в 16 лет. Из-за спаек в кишечнике ей делали операцию за операцией. «Я вообще не понимала, что происходит: только приходила в себя от одного наркоза, а уже нужно было снова делать операцию, и снова наркоз. Тяжело было осознать и принять это всё. У меня было очень подавленное состояние», – говорит Катя.
В конце концов у Кати начался некроз кишечника, и часть органа пришлось удалить. Это спасло ей жизнь, но теперь она постоянно нуждается во внутривенном питании. Девушка проводит под капельницей с парентеральным питанием 16-17 часов в сутки. Такие инфузии заменяют ей обычную пищу, которая не усваивается организмом. Без них она начнёт стремительно терять вес и слабеть.
Катя увлекается рисованием, плетёт фенечки. Несмотря на тяжёлую болезнь, девушка учится на педиатрическом факультете в РНИМУ им. Н. И. Пирогова.
Мира Шагалова, 1 год, Москва
Мире чуть больше года. Четыре месяца своей жизни она провела в больнице. У девочки тяжёлый врождённый диагноз, который стал причиной появления синдрома короткой кишки. Мира не может усваивать обычную пищу, поэтому кормят её парентеральным (внутривенным) питанием. К капельницам с таким питанием и лекарствами девочка подключена по 18 часов в сутки.
Для ухода за Мирой семье необходимо много оборудования и расходных материалов: инфузоматы, катетеры и прочее, а ещё большой запас внутривенного питания.
Мира весёлая и добрая. Обожает собак, любит слушать музыку, рассматривать книжки и ходить на занятия в дневной центр «Дома с маяком».
Ксения Багдюнова, 3 года, Москва
Ксюше три года. Она очень активная и любознательная, любит хулиганить и обожает машинки.
Сразу после рождения Ксюша попала в реанимацию. Она почти не ела, у неё началась пневмония. Врачи подключили девочку к аппарату искусственной вентиляции лёгких. После обследований у Ксюши выявили врождённую патологию работы кишечника. Ей удалили большую часть кишечника и поставили диагноз «синдром короткой кишки».
Ксюша не может усваивать обычную еду, поэтому кормят её парентеральным питанием. Оно поступает в организм через центральный венозный катетер и инфузомат – к таким капельницам девочка подключена по 12 часов в сутки. Питание стоит очень дорого, поэтому семья обратилась за помощью в «Дом с маяком».
Ксюше нужно получать через капельницу большое количество лекарств и витаминов – в день она принимает более десяти препаратов внутривенно. Они поддерживают жизнь девочки, благодаря им Ксюша понемногу набирает вес, растёт и развивается. Помимо лекарств и питания, Ксюше необходимо много расходных материалов: шприцы, линии для капельниц, гигиенические средства.
Василиса Томилова, 3 года, Москва
Очаровательной Василисе три года. Девочка появилась на свет слишком рано, весила всего 1 300 граммов. На 16-й день после рождения у Василисы возникли проблемы с кишечником, ей провели операцию и удалили часть кишки.
Сейчас ежедневно по 16 часов девочка получает парентеральное питание через капельницу. Для жизни дома Василисе нужен огромный запас расходных материалов и питания. Уход за девочкой – непростая работа для мамы, которая безумно любит дочь и делает всё возможное и даже больше. К сожалению, мама воспитывает Василису одна, её муж умер несколько лет назад, поэтому ей особенно важна поддержка «Дома с маяком».
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
