— Расскажите, давно ли вы в «Доме с маяком», откуда узнали о нём и как решились работать здесь?
— Моё знакомство с «Домом с маяком» — это тот случай, когда случайность стала судьбоносной. Как-то я просматривала новости в Facebook (проект Meta Platforms Inc, организация признана в РФ экстремистской и запрещена) и увидела пост Лиды Мониава. Сейчас уже не вспомню тематику, но там были юридические вопросы. Я, будучи практикующим юристом, прокомментировала ситуации, а на следующий день мне позвонили из хосписа и спросили: «Не хотите у нас работать?» В ноябре будет уже 6 лет, как я в команде «Дома с маяком». Не пожалела ни дня о принятом решении.
— Вы так внезапно приняли решение, не было эффекта «ожидание/реальность»?
— К счастью, нет. Разочарование было только в – неслаженности работы системы здравоохранения в Московской области, от которой страдают наши подопечные ребята и их родители.
— Расскажите, пожалуйста, поподробнее, чем вы занимаетесь, какие вопросы приходится решать? Какая юридическая помощь необходима семьям?
— Мы оказываем полную социально-правовую поддержку нашим подопечным семьям. Это и вопросы получения от государства необходимых медицинских препаратов, лечебного питания, помощь в получении инвалидных кресел, аппаратов искусственной вентиляции легких. Конечно, содействуем в получении образования нашим пациентам с выраженными нарушениями работы головного мозга. Бывает, в отдельных муниципальных образованиях, что вопросы обеспечения, положенного нашим детям в соответствии с законом, решаются только после проведения судебного процесса. Увы. Поэтому судебных дел было много, но все они выиграны.
— Возможно, у вас была какая-то ситуация, которая особенно запомнилась вам?
— Таких ситуаций много. Была одна семья, в которой умирал ребёнок. А папе не продлевали срок нахождения на территории России. Ему нужно было срочно оформить документы и пройти собеседование на знание языка с представителем власти. Причём на подачу документов пускали только его, без сопровождения. У нас было два дня, папа говорил только по-английски. Мне необходимо было научить его объяснить цель продления срока и правильно самостоятельно оформить документы. Мы очень старались и справились. Отец был рядом с ребёнком в момент смерти.
Но особенно запоминаются и расстраивают ситуации, когда семьям с болевым синдромом не хотят выдавать в медучреждении по месту жительства обезболивающие препараты, потому что «сегодня пятница» и «уже некогда». Конечно, тут нужен юрист, который знает закон и может помочь семье в диалоге с поликлиникой. К сожалению, эта проблема комплексная – от незнания и непонимания необходимости выписки препаратов до неумения заполнять верно рецептурные бланки. В таких случаях нам приходится вмешиваться в ситуацию. Объясняем, почему нужно выдать препараты, помогаем правильно заполнить рецепты и т. д.
— Да, очень важно, чтобы у родителей, когда они особенно уязвимы, была такая поддержка. Видите ли вы особую, высокую цель в своей работе?
— Я работаю в Детском хосписе Московской области и могу сказать, что это, прежде всего, очень сплочённая команда. А в партнёрстве важны общие ценности и общие цели, и в этом мы с коллегами полностью совпали. Мы вместе хотим и добиваемся того, чтобы к людям с инвалидностью относились как к равнозначной и неотъемлемой части общества. С этим связаны и все судебные процессы, и попытки добиться препаратов, медицинского оборудования, и многое другое в нашей ежедневной работе.
