27 декабря 2017
Спасибо радио Шансон за эти невероятные интервью с сотрудниками Детского хосписа.
Зовут меня Олег. Я нянь в Детском хосписе «Дом с маяком». Началось все с рассказов очень близкого человека, здесь работавшего, она рассказывала, что здесь происходит, чем она занимается, какие бывают дети. Проникнувшись, я решил попробовать и до сих пор получаю удовольствие от происходящего. Вдохновляет все: команда, с которой мы вместе работаем, специалисты совершенно разных областей и просто потрясающие люди. Дети, которым мы помогаем. Невероятные. Каждые что-то меняет в нас самих. Их семьи, которые живут или стремятся жить полноценной жизнью, несмотря на все трудности. Сама работа, которая позволяет, а порой заставляет каждый раз искать новые подходы, новые пути взаимодействия с каждым ребенком. Невозможно переоценить, сколько всего мы получаем от общения друг с другом. И все это позволяет ребенку прожить еще один день со смыслом, с пользой, с радостью.
Меня зовут Малиновский Александр Викторович. Я врач-консультант Детского хосписа «Дом с маяком». Впервые за время своей врачебной практики я не просто столкнулся с безнадежно больными пациентами, я наконец-то понял – даже если мы не можем вылечить, в наших силах реально помочь. Вот за это я люблю Детский хоспис. Организацию, которая дала мне фактически вторую жизнь.
Меня зовут Ольга Гоффе. Я работаю организатором мероприятий для детей и их семей в Детском хосписе «Дом с маяком». Как и все, когда-то я читала в соц.сетях призывы помочь больным взрослым или детям, старалась по мере сил помогать небольшими суммами денег, но чувствовала, что для меня это недостаточно. Ко мне пришла мысль стать волонтером Детского хосписа. Я стала вместе со своей дочерью посещать семью с неизлечимо больной девочкой, подключенной к аппарату ИВЛ, живущей дома. И эта встреча, знакомство с этой девочкой, перевернуло всю мою жизнь, жизнь моей семьи. Я поняла, что хочу работать в Детском хосписе. Теперь я устраиваю праздники, выезды для детей хосписа. Для меня это очень-очень важно, каждый день я вижу результат своей работы, и это наполняет мою жизнь смыслом.
Меня зовут Ксения Попова, я работаю редактором сайта в Детском хосписе «Дом с маяком». Моя дочка Аня подопечная хосписа уже 3 года. У нее эпилепсия очень тяжелого течения, бывает до 150 приступов в сутки, приступы каждый день. Было очень трудно справляться самим, а теперь мы не одни. Наша Анька – тихая красавица. Теперь у Аньки есть занятия, друзья. И когда случается ухудшение, нам не страшно – мы знаем, кому позвонить, и хоспис поможет. Полтора года назад из просто очень благодарной мамы я превратилась еще и в сотрудника хосписа. Я редактирую сайт, размещаю там новости, пишу о сборах на детей и новых сотрудниках. Все что делает Детский хоспис похоже на чудо. Каждый раз, когда я пишу на сайт, я думаю о том, как важно, чтобы люди знали и помнили, что в мире есть хорошие люди, есть добрые дела и те, кому очень нужна помощь. И все это – Детский хоспис.
Меня зовут Дима Ястребов. Я нянь Детского хосписа «Дом с маяком». Когда болеет кто-то в семье, особенно если это ребенок, болеет вся семья. Поэтому мы работаем не только с самим ребенком, но со всеми членами его семьи. Единственное, что требуется, это доверие от родителей, чтобы они могли оставить ребенка со мной на какое-то время. Как правило, детей воспитывают мамы. Мамы хотят, прежде всего, спать. Моя задача находиться с ребенком, чтобы мама могла в этот момент отдохнуть. Очень круто, когда у мамы со временем появляются какие-то желания помимо сна. Они хотят сходить в салон красоты, хотят привести себя в порядок. Мамы начинают радоваться жизни после того как понимают, что они с этой проблемой не одни.
Меня зовут Федосова Татьяна, я работаю в Детском хосписе «Дом с маяком», вожу большую машину скорой помощи. Дети – милые и беззащитные, вызывают в душе совершенно особые чувства и переживания. Ради них хочется работать, помогать, облегчать хоть как-то их ставшую из-за болезни не по годам сложную и часто мучительную жизнь. Иногда это непросто, но я знаю, что это большая помощь быть кому-то нужным, важным в такой непростой жизненной ситуации. Наша организация очень возросла, у нас более 500 детей под опекой. Нам очень нужны волонтеры, которые будут помогать отвозить детей на мероприятия. Мы всегда очень рады и с удовольствием вас всегда ждем, приходите.
Меня зовут Евгения Габова, я руководитель социального отдела Детского хосписа «Дом с маяком». Задача нашего отдела — чтобы у ребенка было все, что положено ему бесплатно от государства. Если ребенку нужно обезболивание, то оно должно быть в полном объеме и тогда, когда ему это надо. Чтобы у ребенка были те технические средства реабилитации, которые ему нужны – кресла, коляски, тутора, вертикализаторы и тд. И чтобы это было бесплатно. Если мы помогаем детям, то мы помогаем и родителям. Когда говорят «детей жалко», я не знаю, что тут сказать. Когда я начала работать в Детском хосписе, появилось больше вопросов, чем ответов. Жалко ли детей? Я не знаю, мне очень жалко родителей. Дети ангелы, они уходят, а родители остаются здесь, и им страшно и очень тяжело.
Здравствуйте, меня зовут Юлия Ковальская, я директор Детского хосписа «Дом с маяком». Несколько лет назад Детский хоспис пришел в мою жизнь. Это было очень трудное время. Был тяжело болен мой сын. Нас окружили невероятной заботой, теплом и вниманием. Рядом с нами были врач, медсестра, психолог, координатор. Нам уделили так много времени. Нам это было очень нужно. Все были рядом и до поздней ночи и до последних минут. Нас избавляли от боли и исполняли мечты. Были трудные разговоры и искренние объятия. Нас спасали всеми силами, как могли, от боли и страха. От ошибок, незнания, от будущего чувства вины за непонятое и несделанное. Работая в Детском хосписе, за цифрами и рассчетами видишь не товары и объемы продаж, а улыбки детей, спокойствие их родителей. И работа приобретает невероятный смысл. Когда вылечить нельзя, но жить – можно.
Меня зовут Николай, я социальный работник Детском хосписе «Дом с маяком». Я помогаю семьям в оформлении пенсии, инвалидности и прочих льгот. Мне очень нравится, что благодаря Детскому хоспису и лично моему отделу меняется отношение государства к нашим семьям и нашим детям. Моя работа — это в основном очереди в кабинеты мелких чиновников, врачей, социальных отделений МФЦ. Именно в Детском хосписе я по-настоящему прочувствовал важность того, что я делаю. Конечно, нас всех очень питает любовь родителей наших семей, наших детей. У нас есть возможность увидеть, каким образом мы улучшили качество их жизни, это очень важно.
Меня зовут Давыдов Андрей, я работаю психологом в Детском хосписе «Дом с маяком». Я никогда не планировал работать именно в хосписе. Если бы мне сказали несколько лет назад, где я окажусь в будущем, я бы удивился. Но сейчас, оглядываясь назад, понимаю, что это очень логично. Я люблю помогать и умею делать это профессионально. Хоспис — это то место, где нужны все твои знания, полученные до этого. Все прочитанные тобой книги, научная и художественная литература, все просмотренные фильмы. Важен весь ты как сформированная личность, потому что перед лицом людских переживаний не слукавишь, можно быть только самим собой. Для меня хоспис — это место, где ты можешь применить свои навыки ради огромной цели. Ради улучшения качества жизни, какой бы по продолжительности она ни была.
Меня зовут Анна Лоренс. Я работаю врачом в Детском хосписе «Дом с маяком». Педиатром работаю много лет, очень люблю свою профессию, люблю детей. Мне как любому человеку всегда было страшно думать о таких вещах, как страдание, боль, смерть. Особенно тяжело, если ты сталкиваешься со страданиями больного ребенка. Но от того что мы закрываемся, вокруг не становится меньше болезней и несчастий. И в какой-то момент я поняла, что если мы все будем так бояться за свой внутренний комфорт, за свое спокойствие, то кто же будет помогать? Я пыталась помогать материально, но поняла, что нужно что-то еще. Потом я для себя решила, что буду автоволонтером. Но меня пригласили на собеседование и предложили работать врачом. Теперь я врач в Детском хосписе. Я хожу к детям, могу им помочь, могу применить свои знания. Теперь я твердо знаю одну вещь. Если ты сегодня сделал так, что твой подопечный ребенок улыбнулся, а потом улыбнулась его мама, то этот день ты прожил не зря. Меня переполняют гордость и счастье, что я нахожусь на своем месте.
Меня зовут Алхас Селезнев. Я работаю медбратом в Детском хосписе «Дом с маяком». Мне очень нравится эта работа, потому что здесь я могу быть со своими пациентами столько времени, сколько это необходимо. Я могу быть рядом, чтобы разделить этот груз одиночества и страх, которые приносят болезнь и смерть. Самое главное для меня – это люди, с которыми я работаю. Это мои пациенты, их родители, мои коллеги. В каждом из них открывается какая-то удивительная красота, которая помогает преображать мир, облегчать страдания и дарит надежду. Спасибо, что помогаете нам быть рядом с теми, кто в этом нуждается.
Меня зовут Дина Захарова. Я педиатрическая медицинская сестра в Детском хосписе «Дом с маяком». Мы работаем с детьми на дому. Мы принимаем детей такими, какие они есть. И они нас принимают такими, какие мы есть. В наших детях больше всего искренности, больше всего радости и любви. Ты даешь им много, но они отдают тебе еще больше. Бывают дети, которых хоспис берет под опеку, но через какое-то время снимает с учета, потому что ребенок стал хорошо себя чувствовать, справился со своим заболеванием. И это очень здорово. Мы очень любим своих детей, они у нас самые искренние, они дарят очень много любви и радости. Детский хоспис существенно меняет качество жизни детей и их семей.
Меня зовут Дима Шереметьев. Я менеджер отдела закупок Детского хосписа «Дом с маяком». Мое знакомство с хосписом началось давно, и когда возник Детский хоспис и мне предложили там работать, я с радостью согласился. И считаю, что мне очень повезло. В нашей семье младший ребенок страдает тяжелой формой ДЦП, поэтому я знаю, как бывает тяжело получить помощь нужных специалистов таким семьям как наша. Я работаю в отделе закупок. Наш отдел закупает для детей лекарства, средства гигиены, дорогостоящее оборудование, которое в обычной ситуации дети ждали бы годами. К этим аппаратам нужны расходные материалы, их регулярно надо менять… Благодаря помощи многих и многих людей, деньги собираются, и мы закупаем для детей все необходимое.
Меня зовут Кузнецова Наталья, я работаю в Детском хосписе «Дом с маяком» старшей медицинской сестрой. По настоящее время и до этого я работала в реанимации. Я пришла в Детский хоспис, потому что у моих родственников был тяжелобольной ребенок, и я знаю, как тяжело семьям, когда нет помощи, нет финансовой поддержки и не к кому обратиться. Большие эмоции вызывают дети, которые у нас снимаются с учета, т.к. они стали намного лучше и уже не нуждаются в нашей помощи как раньше. Это дает нам силы трудиться дальше, понимая, что есть ради чего и во имя чего работать.
Меня зовут Денисов Павел, я юрист в Детском хосписе «Дом с маяком», город Москва. Для моей работы самое главное – это чувство, что семьи нуждаются во мне и в результате моей работы Большинство из них, к сожалению, не знают и не умеют работать с законами и с государством. Родители просто не понимают, на что они имеют право, куда они могут пойти, что может получить их ребенок от государства, на что они могут рассчитывать. Поэтому моя работа – это просветительская функция и практическая помощь семьям в том, чтобы отстаивать свои права и добиваться тех или иных социальных благ, на которые они могут и должны претендовать по действующему законодательству.
Меня зовут Татьяна Коновалова. Я координатор помощи семьям в Детском хосписе «Дом с маяком». Работаю в хосписе уже чуть больше 2 лет. Самый главный пример и самый главный мотиватор для тех, кто работает в хосписе – это дети и их родители. Многие их нас пришли работать ради того, чтобы помочь детям. Это забота, это уход, это помощь в каждом дне. Отдельными героями в этой истории являются родители, которым чаще всего столько же лет, сколько и мне. И у них был совершенно другой сценарий жизни. Они встретили друг друга, они планировали свое будущее, и в этом будущем не было детей с неизлечимыми заболеваниями, не было темы смерти, не было темы горевания. Но сейчас фактически мамы — это медсестры, это такой круглосуточный медицинский пост на дому. Мамы наших пациентов являются главным мотиватором для меня как для сотрудника хосписа.
Меня зовут Задорожная Татьяна, я работаю в Детском хосписе «Дом с маяком» делопроизводителем. Работа в хосписе для меня не просто работа. Я сама являюсь мамой паллиативного ребенка, подопечного нашего хосписа. Я знаю, как важна помощь таким семьям. Когда мы с мужем неожиданно стали родителями паллиативного ребенка, наша жизнь как будто остановилась, было только падение и пустота. Везде только темнота. Я помню, как менялась наша жизнь, когда появилась поддержка. Как нам помогали научиться просто жить. Именно жить, а не страдая падать в пропасть уныния. Ведь это не значит, что если ребенка признали паллиативным, он в тот же день умрет. Никто из нас не знает точно, сколько кому жить, и когда этот день наступит. Но все это отведенное время нужно, чтобы каждый день ребенка был наполнен жизнью. Чтобы семья все это время могла жить с ребенком, несмотря на этот страшный диагноз и тяжесть заболевания. Чтобы ребенок мог чувствовать жизнь и детство. Чтобы у него были шарики на день рождения и улыбающиеся родители. Для меня это не просто работа, это что-то большее.
Меня зовут Железнов Станислав, я работаю няней в Детском хосписе «Дом с маяком». Я начал ходить волонтером на мероприятия для детей хосписа. Пришел на собеседование, скорее для того чтобы испытать себя, пройти стажировку, посмотреть, смогу ли я это выдержать. Моя работа заключается в том, что я прихожу в семью, помогаю родителям ухаживать за детьми. Я просто смотрю за детьми, пока родители делают свои важные дела, потому что обычно они не могут даже отлучиться. Я очень рад, что пришел работать в хоспис и стараюсь совершенствоваться, чтобы соответствовать нуждам Детского хосписа, быть профессионалом в своем деле.
Меня зовут Вероника Железнова. Я работаю в Детском хосписе «Дом с маяком». Моя работа заключается в том, что я помогаю семьям, детям. Где-то нужно банально посидеть и посмотреть, чтобы ребенок хорошо спал, чтобы его ничего не беспокоило, чтобы он не захлебывался мокротой, чтобы у него всегда было комфортное положение, чтобы не образовывались пролежни. Где-то нужно, наоборот, с ребенком сходить в музыкальную или просто школу, подождать, чтобы он вышел с перемены и покушал вовремя. Где-то нужно проследить, чтобы ребенок одел ортопедию, проходил в ней нужное количество времени, чтобы постоял в вертикализаторе. Надеюсь, что и дальше буду помогать людям и работать в хосписе, хочу связать свою жизнь с медициной.
Меня зовут Анастасия Майорова, я координатор волонтеров в Детском хосписе «Дом с маяком». О Детском хосписе я узнала 3 года назад. Я сама была волонтером в другом фонде, мне захотелось работать и развивать волонтерское движение. В хосписе появилась вакансия координатора, и я с радостью согласилась. Моя работа заключается в том, что я провожу собеседования, отбор волонтеров, которым мы доверяем самое ценное, что у нас есть – общение с подопечными семьями. Без волонтеров Детский хоспис существовать совершенно не может. Пожалуйста, приходите, становитесь волонтерами Детского хосписа, ваша помощь очень нужна!
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
