Сообщество родителей детей с лейкодистрофией
25 ноября 2015
«А может вам нужны деньги на дорогую операцию? Нет, вашему ребенку они не нужны… не нужны, потому что не помогут…
Все очень уверенно говорят, что надо верить, что чудо произойдет, что надо просто лучше молиться… и «все точно будет ХОРОШО». Кто так считает, спросите? Да, все… все, кто боится взглянуть «несправедливости» в глаза. А как же иначе?! Умирает ребенок, понимаете? Долго ли или медленно, неважно. Но ты видишь, что он затухает на твоих глазах. И ты не можешь закрыть их.
Я очень хочу верить в чудо! И может быть правы те бабушки, которые называют меня неверующей? Но я не столько верю, «как положено», в Бога, сколько ВЕРЮ САМОМУ БОГУ! Я верю, что мой ребенок должен был родиться именно у меня! Потому что он мне очень нужен, и ему нужна именно такая мама как я».
Этот невероятно откровенный и правдивый текст- отрывок из письма Татьяны Ермаковой — мамы ребенка, болеющего лейкодистрофией — наследственным заболеванием, поражающим нервную систему.
Татьяна вместе с другими родителями детей с лейкодистрофией создают информационный портал об этом заболевании, потому что они на своем опыте знают, как страшно оказаться в информационном вакууме, когда врачи говорят «мы ничего не можем сделать» и только констатируют ухудшение на МРТ-снимках.
Мамы знают, что не бывает ситуации, когда ничего нельзя сделать. Каждый день в жизни их детей происходит что-то новое. Особенным детям нужен особый уход, который уж точно нельзя назвать «ничем».
Забота о больном ребенке — это большой труд. И родителям очень важно знать с первых дней жизни ребенка, как правильно о нем заботиться. И это знание приходит не от врачей, а от семей, которые уже многое умеют, которые могут поддержать и рассказать о своем опыте.
Мы не можем не рассказать о ней.
И вы, пожалуйста, расскажите всем тем, кто так или иначе знаком с лейкодистрофией.
