Сегодня Всемирный день социальной работы. В этот день хотим рассказать, как наши юристы и социальные работники помогают семьям с тяжелобольными детьми.

Нашу пациентку Леру выписали из роддома со справкой об инвалидности. Вместе с ней выдаётся и документ, в который вписывают все необходимые для человека с инвалидностью лекарства, приборы, средства и программы реабилитации. Ольга, мама Леры, рассказывает, что в этом документе были лишь пустые поля, а статус инвалидности давал маме возможность только получить пенсию — меньше 20 тысяч рублей. Кислородный концентратор, который был нужен девочке каждый день, семья брала в аренду, все лекарства и питание покупала на свои деньги.

Когда семья обратилась в «Дом с маяком», мы помогли оформить документы заново. В рекомендациях вписали всё, что необходимо ребёнку и что можно получить от государства. Достаточно быстро у девочки появилось необходимое медицинское оборудование: концентратор, ингалятор, расходные материалы к ним.

Когда в семье появляется тяжелобольной ребёнок, родители оказываются в новой для себя ситуации. Часто они не знают, какие у них есть права, возможности. Что они могут получить от государства бесплатно, как выстраивать отношения с различными государственными службами и учреждениями. Главная задача «Дома с маяком» — сохранить и улучшить качество жизни ребят с тяжёлыми заболеваниями и их близких. Поэтому мы помогаем семьям решать и эти вопросы.

У Стёпы тяжёлое органическое поражение центральной нервной системы и множество других диагнозов. Стёпа живёт с мамой и бабушкой в маленькой однокомнатной квартире. Когда мальчик родился, мама уже не смогла выйти на работу, всё своё время она посвящает Стёпе. Бабушке через какое-то время пришлось выйти на пенсию. Денег в семье катастрофически не хватало. Все лекарства и питание для Стёпы мама покупала на свои деньги. В месяц уходило до 40 тысяч рублей, почти всё, что было у семьи. Кресло-коляску, которое стоит сотни тысяч рублей, семья позволить себе не могла.

Потом мама Стёпы узнала о «Доме с маяком». Мы помогли ей переоформить документы по инвалидности. В них были добавлены необходимые для развития и жизни Стёпы средства реабилитации. Мальчик получил от государства специальное кресло-коляску, в котором Стёпу можно правильно расположить, вертикализатор, который помогает стоять, и многое другое. А ещё врач хосписа подобрал медицинское питание и лекарства. Их мама теперь тоже получает бесплатно. Сейчас семье не приходится покупать всё на свои деньги.

Когда мы помогаем семьям получить всё необходимое для ребёнка от государства, мы можем помогать большему количеству тяжелобольных ребят. А ещё благодаря такой работе «Дом с маяком» экономит средства наших благотворителей: в 2023 году юристы и социальные работники хосписа сэкономили почти 200 млн рублей.

Текст: Ната Митюшева
Фото: архив фонда