Сестренка соскучилась, Григор приедет!

26 ноября 2016

Ура, вчера на Благотворительной барахолке в кафе «Март» собрали 1 147 400 рублей для Григора Дарбиняна! Мы уже сегодня заказываем аппарат ИВЛ. Это значит, что Новый год Григор будет встречать у себя дома, с мамой, папой, бабушкой и сестренкой Лаурой, которая так по нему соскучилась. Невероятно здорово, когда благотворительность превращается в настоящий праздник и всем на радость. Вчера было шампанское, красивые наряды, салоны красоты, цветочные бутики, рестораны, частные медицинские клиники. Это был праздник для всех и для Григора, чтобы один конкретный шестимесячный ребенок вернулся домой из реанимации. 

История Григора

В реанимации маме сказали: «Прогнозов нет». То есть Григор скоро умрет. У ребенка обнаружили СМА, неизлечимое генетическое заболевание. Подключили к аппарату ИВЛ. О том, что был какой-то выбор, родителям ничего не сказали, врач просто взял ребенка на руки и унес, дверь закрылась.

Как жить дальше? Мама Григора совсем не могла думать о будущем. Она просто приходила раз в день в реанимацию, стояла 1-2 часа рядом с кроваткой и уходила — потому что так положено в отделении. Григор плакал. Как можно было жить в ситуации, когда тебе врач говорит, что ребенок скоро умрет? Начинаешь просто ждать. И ни о чем не можешь думать, только плакать.

Дома Григора ждала трехлетняя сестренка Лаура. Она первая заметила, что с братиком что-то не так и спросила, почему он не дрыгает ножками и ручками? Родители ответили, что он еще очень маленький. А потом оказалось, что у него СМА, болезнь, при которой атрофируются все мышцы, и ребенок лежит обездвиженный. Первый месяц Лаура очень ревновала маму к брату и говорила зло: «Я не хочу, чтобы ты к нему подходила». Как-то на площадке Лаура встретила девочку с ДЦП, очень испугалась и перед сном сказала маме: «Мама, мне очень не понравилась та девочка, мне страшно». С Лаурой начались проблемы, мама даже водила ее к психологу.

В 1,5 месяца Григор оказался в реанимации на аппарате ИВЛ, полностью обездвиженный, с неизлечимым заболеванием. На соседней койке лежал мальчик с таким же диагнозом, он в реанимации уже 5 лет, это очень страшно выглядит, ему даже не включают мультики, он просто лежит и смотрит в потолок. Врач спросил у мамы Григора: «Какие у Вас планы, Вы забираете ребенка домой или оставляете в реанимации?». У мамы, по правде сказать, не было никаких планов, были только слезы. Она представила себе, что будет с Григором через 5 лет, что будет с Лаурой, когда с ней в одной комнате окажется больной ребенок, как она будет на все это смотреть, если она так испугалась ребенка с ДЦП на детской площадке? Насколько серьезной окажется для нее психологическая травма?

После слов врача о том, что Григор скоро умрет, мама пыталась сделать так, чтобы Лаура забыла брата. Не упоминала даже его имя дома. Ждала, что Лаура забудет. Но она все не забывала. Маме казалось, что врачи в больнице постоянно обвиняют ее, даже когда они просто говорили «малыш требует маминого внимания», «его глазки так и ищут маму», от каждой такой фразы мама потом плакала и чувствовала себя виноватой. СМА как черная туча, которая вдруг появилась над головой среди ясного синего неба, и что теперь делать было непонятно.

В больнице дали телефон Алены Кизино, психолога Детского хосписа. Мама позвонила. Алена почему-то не стала уговаривать забрать Григора домой, ничего не советовала. Она просто разложила черную тучу по полочкам. Кто больше боится болезни Григора: трехлетняя Лаура или все-таки родители? Кто не может принять эту ситуацию? Будет ли для Лауры травма, если ее родители научатся спокойно воспринимать происходящее?

Детский хоспис организовал для родителей Григора 2 похода в семьи, где живут дети на ИВЛ. И где есть еще братья и сестры. Родители ездили вместе с Лаурой. Она постояла рядом с кроватью ребенка на аппарате ИВЛ и не придала никакого значения всем этим трубкам и приборам. После этого мама решилась поговорить с Лаурой про Григора. Сказала, что ее братик болеет, что у него трубочки, без которых он не может. Показала в телефоне видео Григора и его аппарат ИВЛ. Лаура сказала, глядя в телефон: «Я соскучилась по тебе». А потом сказала маме: «Мам, я не хочу, чтобы он болел».

В общем, родители решились забрать Григора из больницы домой вместе с аппаратом ИВЛ. Для Лауры лучше братик на ИВЛ, чем жить без брата. Да, Лаура спрашивает у мамы: «Мама, когда он будет ходить, чтобы мы гуляли с ним за ручку?». Да, маме придется разочаровать ее. Но жить без Григора они больше не могут.

Комплект оборудования для Григора Дарбиняна стоит 1,5 миллиона рублей. Если оплатить ИВЛ сейчас, Григор сможет встретить Новый год дома.

КАК ПОМОЧЬ
(пожалуйста, указывайте в назначении платежа имя Григор):
— С карты: https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice
— С карты: http://mayak.help/uniteller
— PayPal: http://mayak.help/paypal
— СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Григор 500» на номер 1200
— Завезти наличные в кассу Детского хосписа на м.Преображенская площадь, в рабочее время.
— Купить оборудование напрямую у поставщиков.
— Перевести на счет Детского хосписа. Банковские реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

Для связи: 8 (926) 588-20-35, prokopyeva.fond@gmail.com Лена Прокопьева

Автор текста Лида Мониава.