Сати и Дима
10 марта 2016
Сати необыкновенная девочка. Ей 8 лет. Но ее заболевание настолько редкое, что диагноз смогли поставить только год назад. А до этого врачи не могли понять, почему Сати вдруг перестала ходить, держать игрушку, почему стала менее контактной.
Сати очень остро реагирует на любые изменения. Внезапный ветерок, неожиданный звук, что угодно – и у нее случается приступ истерики, плача и болезненных для нее состояний. И всю ее жизнь круглосуточно с ней мама.
Сати очень любит, когда ее носят на руках, идут куда-то с ней в охапку. И поэтому в мужской компании она чувствует себя более комфортно и защищенно. Жизнь Сати – это всегда движение.
Когда мы сказали маме Сати, что от Детского хосписа к ним будет приходить не няня, а нянь по имени Дима, она очень обрадовалась.
Мама Сати говорит, что с появлением Димы очень многое для нее открылось. Она может выйти из дома, прогуляться, пройтись по магазинам. Нянь Дима для мамы Сати – это, по ее словам, свобода. А для Сати – любимый друг.
Вот как сам Дима рассказывает об их общении:
«Сати – мой первый ребенок в Детском хосписе. Накануне визита я расспрашивал коллег, уже хорошо знавших ее, о Сати, этой удивительной девочке с редким генетическим заболеванием, и, честно говоря, очень волновался. Я узнал, что она почти всё время проводит у мамы на руках, часто плачет и даже домашние порой с трудом с ней справляются. Что я, новичок, без большого опыта общения с особенными детьми, мог? Я боялся прийти в семью и продемонстрировать свою некомпетентность.
На первый визит мы поехали вместе с игровым терапевтом Леной, и я немного успокоился. Когда мама с плачущей Сати на руках открыла нам дверь, я, то ли от страха, то ли от растерянности, толком не представившись, сразу забрал Сати к себе. И она успокоилась, видимо от неожиданности. Она стала внимательно меня изучать. Сати практически не видит, поэтому она прислушивалась к моему голосу и проверяла на месте ли у меня лицо, уши, нос и вообще, человек ли я.
С того момента с каждым моим визитом мы все больше узнавали друг друга. К сожалению, болезнь Сати так протекает, что периодически у нее возникают очень неприятные ощущения во всем теле. В эти моменты надо очень хорошо чувствовать ребенка. Сати передвигается только ползком по полу и почти недоступна вербальному контакту. Она слышит тебя, чувствует интонации, но не понимает значение твоих слов, нельзя спросить, что у нее болит или беспокоит. Похлопывания, поглаживания, подпрыгивания, «побегушки» и кружение в танце — все мы с Сати в такие моменты пробуем, лишь бы она не плакала и отвлекалась от физического дискомфорта.
В благополучные периоды мы очень здорово проводим время. Любимая наша игра – «доползалки». Я откатываюсь в другую сторону комнаты от Сати, а она очень быстро меня догоняет, цепляется за ногу и как обезьянка залезает мне на руки. Если же я вовремя уворачиваюсь, Сати замирает, ориентируется и прислушивается, где я нахожусь, и снова ползет ко мне.
Мама, папа и старшая сестра Сати очень здорово организовали пространство для нее. Чтобы Сати не ударялась, чтобы ей было удобно, на полу специальное мягкое покрытие, все обложено подушками, а в одной из комнат висит гамак, в котором Сати очень любит раскачиваться. Мы не сидим на одном месте, курсируем из комнаты в комнату: я кувырком и ползком, а Сати то верхом на мне, то следом.
Ещё Сати очень любит всякие «гремелки». В ход идут пластиковые бутылки и шарики, набитые разной крупой, дудки и барабан, африканские погремушки и шелестящие бумажки. В игре мы задействуем все!
Я люблю всех своих детей, и не хотелось бы выделять кого-то особенно, но Сати- мой первенец и, наверное, поэтому к ней есть какое-то особое чувство.
Бывает так трудно, когда ребенок совсем на тебя не реагирует, не плачет и не смеется, лежит тихо и смотрит в потолок. С такими детками особенно тяжело, и ты думаешь, что ничего для них не можешь. Но какое же испытываешь счастье, когда удается развеселить маляву, когда ребенок тебя признает, радуется твоим визитам, обнимает тебя или просто пытается дотянутся до тебя. И только по микро-движениям ты понимаешь, что он хочет пожать тебе руку».
