5 февраля 2021
Саньку поставили диагноз «миодистрофия Дюшенна» в год. Сейчас ему двадцать семь лет. Жизнь Санька зависит от мамы, папы, откашливателя и аппарата ИВЛ. Саньку очень непросто
Долгие булькающие гудки скайпа. Минута, две — Санек не отвечает. Проверяю салатовый кружок статуса «В сети» — горит. Жду. Медленно всплывает изображение. Мама Нина заботливо поправляет Саньку руку. Только что он сам нажал кнопку «Принять вызов». Санек на связи.
Он упрямо молчит сорок минут, не хочет отвечать на вопросы. Иногда почти беззвучно просит маму подвинуть руку или голову. Тонкая полупрозрачная кисть медленно сползает с рабочего стола. Из-за спины выглядывает ручка складного инвалидного кресла. У Санька на шее тонкие черные провода наушников, а спереди, посередине — полупрозрачная широкая трахеостомическая трубка. Санек в сети. Только молчит.
Саньку двадцать семь. Миодистрофия Дюшенна — тяжелое генетическое нервно-мышечное заболевание, из-за которого Санек не может встать, не может сесть, лечь, как ему хочется, перекусить, если вздумается. Из-за него Санек не ездит с друзьями по ночным клубам, не покупает себе новую японскую машину на день рождения, не получает повышение и премию в размере оклада под Новый год. Санек сидит, Санек молчит, Санек смотрит на меня с экрана, слушает музыку, текущую по черным проводам, просит маму Нину помочь щелкнуть мышкой в скайпе. Саньку трудно разговаривать из-за постоянной вентиляции легких. Круглосуточной вентиляции легких.
Саньку не повезло, его болезнь прогрессировала быстро. В год поставили диагноз. В восемь лет он уже навсегда сел в коляску — позвоночник начал искривляться вопросительным знаком. Закончилась настоящая школа — с друзьями, любимыми уроками, нелюбимыми учителями, первыми двойками, подделыванием подписей в дневнике. У Санька началось домашнее обучение.
И Санек окончил одиннадцатый класс без троек. Санек окончил одиннадцатый класс без друзей. В восемнадцать лет ему сделали гастростому и трахеостому. Стать после школы Санек никем не захотел и в институт не пошел.
Обычно Санек засыпает ближе к трем часам ночи, просыпается только к обеду — настоящая сова. В этом же режиме живет вся его семья — мама Нина и папа Сергей, а еще собака Сеня — рыжий ушастый той-терьер. Каждый день Нина выносит Санька из постели, моет, одевает, кормит, усаживает за компьютер и меняет ему позу несколько раз в час. Раньше, когда Санек не был круглосуточно привязан к дыхательному аппарату, его спускали к отцу — инструктору в автошколе — в гараж. Там они вместе разбирались с машиной — Санек выучил устройство автомобиля и запчастей, может с легкостью заказать папе в интернете неведомые патрубки печки без хомутов, закатной резонатор.
— Хотел бы водить машину, Санек? — я пытаюсь его разговорить.
— Да какое! — смеется Нина в ответ. — У меня самой права тридцать лет на полке пылятся. Саня больше в компьютере. Или с Олегом вот еще, иногда.
Олег — ассистент хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком», фонда, помогающего семье. Единственный друг, ровесник Санька. Он приходит смотреть с ним стримы — одно из немногих развлечений, которые Санек любит. В эти дни у Нины появляется немного времени на себя — сходить в магазин или просто пройтись, подышать и оглядеться. Еще «Дом с маяком» бесплатно выдал семье оборудование для дыхания и кресло, а медики фонда круглосуточно на связи с семьей Санька по всем вопросам.
«Раньше, когда он еще мог дышать сам, мы такими активными были — шашлыки, палатки, рыбалка. Потом это стало уже невозможно, нужно было возить с собой оборудование для дыхания, а его подключать к электричеству. В общем, кончились наши походы. Мы застряли дома, не нужные ни одной клинике. Кровь у нас по месту жительства не могли взять два года. Нам в поликлиниках вообще сначала говорили: “Да вы не переживайте, мамочка, это плоскостопие, пройдет!”» — горько улыбается Нина.
Она вообще много улыбается и смеется. Мы договорились не говорить об этом, но я знаю, что ее старшего сына Вани — с таким же диагнозом — уже не стало. Нина бережно берет Санька за голову, наклоняет чуть вперед: «Так нормально? Нормально! Мамка всегда рядом, куда она денется…»
— У тебя есть мечта? Хоть полетать над Москвой на вертолете?
Это последний вопрос, задаю его наудачу, я отчаялась. Санек смотрит на меня долго и протяжно, Санек молчит.
— Санек, скажи, что бизнесменом стать хочешь, — хохочет Нина. Потом замолкает. И тихо проговаривается. — Есть у нас мечта, одна на всех. Что успеют где-нибудь в мире придумать лекарство, что вылечат Санька. У меня обе ноги за него бегают, а так бы он сам своими бегал. Был бы здоровым, счастливым. Как и все. Можно такую мечту? Сбудется?
Хоспис «Дом с маяком» много лет помогает таким пациентам, как Санек, и их семьям. Бесплатно консультирует, предоставляет необходимое медицинское оборудование, расходные материалы и помощь специалистов. Благодаря хоспису семьи не остаются в одиночестве и получают поддержку 24/7. Пожалуйста, поддержите работу «Дома с маяком». Сделать это можно, оформив разовое или ежемесячное пожертвование через специальную форму под текстом. Спасибо!
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
