В этом году мы смогли продолжать делать свою работу и помогать детям и молодым взрослым с тяжёлыми заболеваниями, а ещё – строить планы, мечтать и придумывать новое для хосписа. Хотим поделиться с вами итогами работы «Дома с маяком» в 2023 году.

В этом году мы помогли 1 134 семьям. Мы по-прежнему делали всё, чтобы ребята жили дома, а не в больнице: покупали оборудование и обучали родителей обращаться с ним, налаживали питание, лечили пролежни, избавляли детей от боли и приступов.

Врачи респираторной службы хосписа в этом году сняли с аппаратов искусственной вентиляции лёгких четырёх ребят, с аппаратов вентиляции через маску – пять, а трём детям убрали трахеостому, трубку для дыхания. Один из них – 17-летний Зиёратшох. После травмы позвоночника парень не мог дышать сам, его подключили к ИВЛ. Зиёратшоху говорили, что ему придётся провести на аппарате всю жизнь. Но парень научился какое-то время дышать без аппарата, а потом врачи хосписа по его просьбе удалили ему трахеостому. Сейчас Зиёратшох почти девять часов в день дышит самостоятельно и может гулять на улице. Реаниматологи «Дома с маяком» говорят, что это настоящее чудо.

Мы исполняли мечты – в этом году осуществили мечты 34 ребят. Веронике подарили качели, Артёму – гитару, о которой он мечтал. Никита познакомился с Сергеем Буруновым и Александром Петровым, а Матвей – с Антоном Лапенко. Мирослав получил видеопривет от Константина Ивлева, Айлинда съездила в Дубай, Нвер впервые в жизни побывал у себя на родине в Армении. Катя встретилась с Ксенией Собчак, а ещё для неё провели очень тёплую и светлую фотосессию с сёстрами и братом: Катя умерла 16 декабря, но память о ней останется для близких в том числе и в этих фотографиях.

На базе дневных центров хосписа – «Центральной бухты» и «Северной бухты» – работали пять учебных классов школы «УчимЗнаем». В классах сейчас учится 38 ребят, а 14 детей получают дошкольное образование. Открылось две группы по подготовке к школе, одна из которых помогает ребятам освоить средства альтернативной коммуникации (они нужны тем, у которых трудности с речью, чтобы дополнять или заменять речь) для дальнейшего обучения в общеобразовательной школе.

Нас вдохновляют успехи взрослых ребят хосписа. Артём учится в школе «УчимЗнаем», Рома в колледже, Кирилл в этом году окончил колледж и поступил в институт, а Витя и Егор – в Высшую школу экономики. Ребята становятся смелее и активнее. Многие пробуют работать, занимаются волонтёрством, участвуют в конференциях и мероприятиях хосписа в качестве спикеров. А ещё в этом году мы сняли с учёта в «Доме с маяком» 23-летнюю Леру: у девушки муковисцидоз, её лёгкие почти не работали, дышать приходилось круглосуточно с помощью оборудования, но Лере пересадили лёгкие, и больше она не нуждается в паллиативной помощи.

Под опекой программы перинатальной паллиативной помощи (программа помогает семьям, которые ждут ребёнка с неизлечимым заболеванием) в этом году родились 14 детей. Из них четверо умерли антенатально (внутриутробно), а пять прожили от нескольких часов до 1,5 месяцев. Пять детей живы: двое из них стали пациентами хосписа, одна девочка находится в паллиативном отделении Морозовской больницы, а ещё двух детей мы сняли с учёта в «Доме с маяком» – их состояние стабильно и они не нуждаются в нашей помощи. В восьми семьях, переживших перинатальную потерю, в этом году родились здоровые дети, а ещё два ребёнка должны появиться в начале 2024 года. Таких детей называют «радужными»: всего сейчас в программе 21 «радужный» ребёнок.

В нашей квартире сопровождаемого проживания, где живут ребята с тяжёлыми заболеваниями из интернатов, у Эли, Ани, Кости и Васи появился новый сосед – 18-летний Петя. Петя обаятельный и общительный, любит играть на музыкальных инструментах и кататься на трамвае. Теперь у Пети совсем другая жизнь, и, кажется, она ему очень нравится: парень учится, гуляет, ходит в кафе и музеи. Вообще, в этом году ребята из квартиры были очень активными. Познакомились с ассоциацией семей «Краски этого мира» и начали посещать их встречи в зоопарке, побывали в инклюзивных мастерских фонда «Изумрудный город». А ещё сходили в гости в квартиру сопровождаемого проживания фонда «Жизненный путь», где живут молодые взрослые из интернатов с ментальными особенностями. Вместе с сопровождающими ребята много путешествовали по городу: посетили Ботанический сад, ВДНХ, Третьяковскую галерею, Музей Востока, Еврейский музей и центр толерантности, Собор Петра и Павла, планетарий и многие другие места. Светлана, руководитель проекта по сопровождаемому проживанию, рассказывает, что для прогулок старались выстраивать наземные маршруты, чтобы можно было добраться без метро или такси. А ещё Светлана трогательно поделилась, что за 2023 год все ребята набрали вес – кто три килограмма, кто семь. Вроде бы мелочь, но для ребят вес – «жизнеобеспечивающий показатель», и вся команда квартиры радуется этому.

К сожалению, за год умерли 127 детей и молодых взрослых. Мы старались сделать всё, чтобы им было не больно и не одиноко.

Для семей, которые потеряли детей под опекой «Дома с маяком», мы проводили встречи в стационаре, загородные выезды, устраивали субботники в садах памяти, а родители приезжали в наш стационар, чтобы повесить кораблики в память о детях. 1 июля в саду Театра Моссовета прошёл День памяти: мы вспоминали ребят и читали их имена со сцены, а потом сажали розы в память о них.

Мы пробуем наладить взаимодействие с государственными структурами, и в этом есть небольшие успехи. Например, в этом году нам удалось обойтись без судебных разбирательств по вопросам обеспечения детей медицинскими изделиями. Социально-правовой отдел «Дома с маяком» помог семьям хосписа получить от государства медицинское оборудование, расходные материалы, лечебное питание, лекарственные препараты, технические средства реабилитации и тем самым сэкономил для нас 196 843 429 рублей благотворительных средств. Наши взрослые пациенты с муковисцидозом начали получать патогенетический препарат «Трикафта», а дети в Московской области – медицинское питание.

В этом году мы в «Доме с маяком» стали устраивать регулярные – раз в три месяца – образовательные конференции. На них обсуждаем медицинские вопросы, уход за пациентами, образование и права людей с инвалидностью, этические вопросы хосписной помощи и многое другое. Мы не только делимся своим опытом, но и учимся новому у коллег из других организаций, а самое главное – у наших пациентов и их близких, которые тоже участвуют в конференциях.

Мы начали проводить для семей хосписа встречи по самоадвокации. Эти встречи должны помочь пациентам «Дома с маяком» понять, как они могут защищать свои права. Семьи будут обсуждать проблемы, которые хотели бы решить, и пути, которыми можно этого добиться. А специалисты хосписа, в том числе юристы, будут помогать им.

Чтобы показать, как устроен «Дом с маяком», мы стали проводить в стационаре дни открытых дверей. Мы водим гостей по нашему саду, заходим в каюты-палаты, бассейн и дневной центр, а потом говорим о разном: о работе хосписа, о его пациентах и сотрудниках, о горевании и философии смерти, о способах помогать «Дому с маяком». Всё это для того, чтобы показать, что хоспис – это не страшно.

В этом году мы благоустраивали сад стационара. В нём уже появилась беседка в виде батискафа, скамейки вокруг деревьев, терраса для пикников и групповых занятий, качели-гнезда и гамаки, дом-кит с длинным пандусом, чтобы дети в инвалидных креслах смогли заехать туда. А наш любимый маяк в центре сада теперь светится в вечернее время.

Всё это не получилось бы без вашей помощи. Мы очень рады, что вы были с нами в этом году, и благодарны вам за поддержку.

Поздравляем вас с наступающим Новым годом! Пусть он будет лучше, ярче и добрее.

Текст: Надежда Журавлёва
Фото: Олеся Лось