Просим помочь Диме

16 июля 2017

Вот живет человек и страдает от нехватки воздуха. Самое страшное, что может быть – когда ты задыхаешься. И этому человеку можно подарить возможность дышать. 250 тысяч рублей стоит аппарат вентиляции легких и маска к нему. Сильно, что будешь ты задыхаться или нет зависит от денег. У Диминой семьи нет детей. Поэтому мы открываем сбор. 

«В 12 лет у нас с мамой был короткий разговор. Мама сказала, что моя болезнь – миодистрофия Дюшенна – может возникнуть случайно. Мне стало интересно – как это случайно могло случиться со мной? Я стал искать информацию о заболевании, как оно проявляется, как протекает. Среди сухой научной информации была статистика — до скольких лет люди с миодистрофией Дюшенна доживают — до 30 лет. Эта информация меня очень поразила. 

Сначала мне было сложно подниматься в горку, сводило ноги. Потом я сел в инвалидное кресло. Раньше справлялся, а сейчас кружка с чаем стала слишком тяжелой. Приходится пользоваться дополнительными средствами – пить чай через трубочку, например. Нагнуться включить телефон в розетку, поднять руки, чтобы открыть дверь – все это проблема. 

Мы живем на 1 этаже. Чтобы выйти на улицу нужно преодолеть пандус на довольно крутой лестнице. Я сам не маленький уже, плюс вес коляски. У мамы точно не получится одной меня свезти. Обычно это делает папа, когда приходит с работы, хотя и ему это тяжело. Логически я понимаю, что могу упасть, меня это беспокоит. 

Я просыпаюсь всегда в одно и то же время. Звоню по мобильному маме. Мама помогает мне одеться, пересесть в кресло с помощью подъемника, дает поесть. С 09.30 утра до 3-4 дня я сижу за компьютером. Я заочно учусь на психолога. Изучаю литературу, смотрю записи лекций. Сейчас я на 3 курсе. Но сомневаюсь в правильности выбранной профессии, ведь я могу работать только дистанционно.

Все мои друзья и знакомые – на расстоянии. Чаще всего я знакомлюсь с людьми во время интернет-игр, иногда это перерастает в дружбу. Если друзья задают вопросы о моей болезни, я спокойно на них отвечаю, и люди тоже спокойно реагируют. Я не приемлю жалости, впрочем, я никогда и не сталкивался, чтобы меня жалели.

Выйти из дома можно только по выходным, потому что в будни папа на работе, а мама одна меня не снесет. Покупкой продуктов, одежды для меня занимается мама. Мама каждый раз спрашивает, хочу ли я что-то? Я выхожу из дома только если нужно поехать к врачу в хоспис. Я в детстве был очень послушным. Никогда не пробовал курить и не хочу – не переношу дым. Алкоголь как-то пробовал – гадость на вкус. Мама с папой спрашивают, что мне подарить на день рождения? Я говорю, что мне ничего не надо, у меня все есть. Вопрос про мечты ставит меня в тупик. 

Хоспис нашла моя мама. Ночью она подходит и наблюдает, как я дышу. Мама видит, что у меня появилась одышка. В хосписе мне сделали исследование, по результатам которого врач сказал, что у меня есть показания для начала вентиляции легких. Врач считает, что мне нужно спать с аппаратом каждую ночь, и тогда в течение всего дня самочувствие будет лучше. Все эти приборы меня не так пугают, как статистика — до скольких лет доживают люди с миодистрофией Дюшенна без аппарата и вентиляции».

Аппарат неинвазивной вентиляции легких и маска, которые нужны Диме, стоят 250 000 рублей. 

КАК ПОМОЧЬ (пожалуйста укажите в назначении платежа «Дима»):

— с карты: http://mayak.help/cloudpayments

— СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Дима 500» на номер 1200

— paypal: http://mayak.help/paypal

— на счет Детского хосписа:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
— завезти наличные в кассу Детского хосписа на м.Преображенская площадь, в рабочее время

Для связи: 8 968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида Мониава

Мы благодарим вас за помощь Диме и сообщаем о закрытии сбора 17.07.2017