21 октября 2016
Виталине было одиннадцать месяцев, когда ее жизнь навсегда изменилась. Она этого, конечно, не помнит. Но ее папа и мама, Владимир и Катя, решили тогда провести новогодние каникулы в Польше. Сошли с поезда, взяли автомобиль, проехали пару часов, и тут на встречку вылетела машина. Лобовое столкновение. Младенец в коме с переломанным позвоночником и тяжелым ушибом головного мозга. Мама Катя сразу почувствовала: «как раньше» ничего уже не будет. И вот спустя четыре года после автокатастрофы, главный врач крупного санатория, врач с сорокалетним опытом работы в военном госпитале, говорит, глядя на Виталину: «Я такое впервые вижу».
Виталина приехала в санаторий с аппаратом искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Она уже четыре года не дышит самостоятельно — это делает за нее дорогая медтехника. Она и не ест самостоятельно — ее кормят через трубку в животе. Она парализована, и ей трудно фокусировать взгляд.
Российские врачи не привыкли видеть таких детей. Они думают, что человек, подключенный к аппарату ИВЛ, может только «доживать» в реанимации, но никак не кататься по санаториям.
А пятилетняя Виталина прилетела из Москвы в Сочи. С няней. Мама не боится отпускать дочку, это санатории боятся их принимать. Наталья Савва, главный врач нашего детского хосписа «Дом с маяком», опекающего Виталину, объясняла врачам санатория, что ребенку можно и нужно делать процедуры — сероводородные ванны, массаж и другие вещи, ради которых больных детей возят в санатории. По сути, это был разговор о том, как не бояться девочки с ИВЛ.
Мама Катя очень хотела отправить Виталинку в санаторий: «В Москве мы уже не можем гулять. Когда дождь или минус десять, ИВЛ этого не позволяет. А в Сочи еще тепло — это возможность продлить для нее лето», — говорит она.
Виталина не доживает, а живет. Она раз в месяц купается в бассейне и отмечает дни рождения в кафе. Весь сентябрь ходила в обыкновенный детсад. Полюбила там занятия музыкой — теперь и дома любит «петь» разные звуки, у нее это получается.
Да, наступают холода, и с детским садом придется проститься до весны. Да, из санатория тоже нужно будет вернуться. И да, родители Виталины непременно придумают что-то еще, как бы это ни было трудно.
Спасибо журналу «The New Times» за публикацию о Виталине.