Письмо от мамы про перинатальную помощь

18 июня 2018

Нам в хоспис пришло очень важное письмо про перинатальную паллиативную помощь, с разрешения автора, делимся с вами:

«Добрый день! Увидела вашу статью по поводу открытия программы перинатальной паллиативной помощи в Детском хосписе и решила вам написать. Вы пишете, что программа действует 2 месяца, но никто не обратился за помощью. Возможно, нуждающиеся в данном виде помощи просто не знают о вашей программе, в женских консультациях никто про нее не рассказывает, для них главное, чтобы женщина рожала здорового ребенка, а ребенок с пороком развития, тем более несовместимым с жизнью, это проблема на 9 месяцев и подпорченная статистика. Но что женщины, нуждающиеся в такой помощи, — есть, можете не сомневаться. Я в свое время в 2014 — 2015 гг. была одной из них и не понаслышке знаю, через что приходится проходить, чтобы отстоять свою позицию и право ребенка с летальным прогнозом появиться на свет во что бы то ни стало.

Расскажу свою историю, может, она кому-то будет полезна. Забеременела в 2014 г. после первой замершей беременности. Беременность была запланированной, заранее сдала анализы, все было в норме. Первый скрининг в норме, на втором в 23 недели мы с мужем идем на 3D узи, чтобы записать его на диск. И нам сообщают, что у ребенка порок головного мозга несовместимый с жизнью, и нам надо скорее прервать беременность. И удивляются, как же на первом скрининге не увидели такой грубый порок развития? Сказали: «Ты еще молодая, забеременеешь через 6 месяцев и родишь здорового». Мы сходили для подтверждения диагноза к хорошему специалисту, она пожалела нас и тоже рекомендовала скорее прервать беременность.

Что творилось у меня в голове сложно описать, ведь мой долгожданный ребенок уже шевелился, мы уже построили планы на дальнейшую жизнь, и тут все рушится в один миг. Впереди были выходные, после чего надо было идти в ЖК за направлением на прерывание. Я не могла спать, прощалась с ребенком, не могла представить, как я его убью. Решила на следующий день сходить в церковь поговорить с батюшкой, сердце было не на месте. Ответ священника не заставил себя ждать — это убийство, ты должна его родить и успеть окрестить. Это было шоком. Я рассказала слова священника мужу, а он говорит – значит, будем рожать. Решение было принято, и как-то резко все встало на свои места, это наш ребенок, и мы будем решать, жить ему или нет, и вся ответственность лежит на нас, а не на врачах.

За короткое время мир перевернулся с ног на голову, изменилось мышление, многое мы пересмотрели в своей жизни. Врач в ЖК была в шоке от моего решения донашивать и рожать неизлечимо больного ребенка, отправила к заведующей. Та только спросила, а что бы я сделала, если бы на первом скрининге узнала про порок — тоже бы оставила ребенка? Я ответила, что не знаю, возможно нет, но сейчас это уже не имеет значения. Единственный врач, которая меня поддержала, был генетик, которая сказала, что если бы такое случилось с ее дочерью, она поступила бы также.

Беременность проходила без осложнений, хотя меня пугали, что вряд ли ребенок доживет до родов, а если доживет, то во время родов умрет. Себе мы дали установку, что у каждого из нас свой временной промежуток на этой земле, значит нашему мальчику дан такой короткий срок, и мы должны пройти этот путь вместе, радуясь каждому дню, ведь этого могло бы и не быть вообще никогда. Мы разговаривали с малышом, он отвечал нам толчками, хотя врачи говорили, что он не будет практически шевелиться… Для нас это время было целой жизнью, жизнью нашего малыша.

Отношение врачей в роддоме было с первых минут жестким: «Ты что раньше не могла прервать беременность? Ты же понимаешь, чем все закончится». Искать платный роддом не видела смысла, кто нас возьмет с нашим диагнозом, и какой счет выставят за это. Роды тем не менее прошли хорошо, сыночек родился живым, акушеры и врачи постоянно переглядывались в недоумении, что он еще жив. Я окрестили его сама по предварительной договоренности с батюшкой. Пришел реаниматолог и с недовольным лицом забрал его, сказав, что он сам дышит.

На следующий день был мой первый поход в реанимацию. Пускают туда на 2 часа в день. Ко мне подошла заведующая реанимацией и в очень жесткой форме со мной поговорила, сказала: «Ты что не могла перетерпеть, он мучается из-за тебя и неизвестно сколько будет мучительно умирать». Выйдя оттуда я даже на какое-то время подумала, что Бога нет, и я на самом деле все сделала неправильно и виновата во всем. Но потом взяла себя в руки. Каждый мой поход в реанимацию сопровождался неприятными высказываниями в мой адрес, но я терпела и не отвечала им грубостью, не знаю, откуда у меня брались силы. На следующий день в реанимацию пришел батюшка крестить другого ребеночка, и мне предложили окрестить и моего сына по всем правилам. Батюшка сказал, что он молодец, что дождался крещения. На следующий день мой сыночек ушел в мир Ангелов.

Было очень сложно пережить все это, встречая на своем пути одни преграды и препятствия, хотя нужно было сострадание и поддержка. Но мы ни на секунду не пожалели, что выбрали именно этот путь. Все что от нас зависело, мы сделали, и теперь наша душа спокойна. Жаль, что не было программы паллиативной помощи раньше, и что наша система так жестко решает, кому суждено появиться на свет, а кому здесь не место. Надеюсь, что найдутся те женщины, которым ваша помощь будет необходима и даст силы и поддержку на трудном жизненном испытании. Удачи в вашем очень важном и благом начинании!!!».