«Когда на работе ты делаешь то, что просто по жизни любишь»

12 декабря 2023

«Дому с маяком» очень нужны сопровождающие и ассистенты, и когда мы недавно составляли описание этих вакансий, мы упомянули, что они — руки и ноги наших пациентов. Пётр Сперанский — персональный ассистент для молодых взрослых, которые находятся под опекой «Дома с маяком». Он пришёл к нам в 21 год, а сейчас ему 27, Петя уже шесть лет занимается этой работой. Мы попросили его рассказать о ней.

Сперанский

Состояние дороги

В детстве и юности у меня были разные периоды, когда я мечтал кем-то стать. Вообще, я много путешествовал с родителями и бабушкой. И поэтому так или иначе фантазии были связаны с путешествиями. Меня всегда тянуло к чему-то другому, отличному. Состояние дороги — непривычное, поэтому идеи были связаны с ней во многом. Например, я хотел стать дипломатом. А ещё этнографом. Здесь и любовь к путешествиям, и интерес к людям. К внутреннему миру и укладу жизни в целом, в том, как она может быть разнообразна и интересна. Ну ещё желание стать этнографом было во многом связано с тем, что я был влюблён в девушку, которая занималась этнографией.

Сейчас я езжу на визиты к семьям хосписа четыре дня в неделю. Бывает, что дорога занимает по 2,5 часа. Как правило, в день я бываю в одной семье, но иногда получается два визита.

Я провожу много времени с разными людьми. И мне кажется, что любой человек, с которым ты встречаешься и какое-то время проводишь вместе, тебе что-то даёт. И ты можешь многое почерпнуть из общения с пациентом. Даже если общение невозможно по физическим причинам. Я изменился за эти шесть лет в «Доме с маяком». Стал по-другому ощущать. Во мне стало намного больше уверенности — в том, как мне хочется взаимодействовать с людьми и с миром. Стало понятнее, что мне интересно, что нет, как мне хочется жить, как не хочется. И ещё больше появилось непонятного.

В 21 год у меня не было чёткого понимания о ценностях. А сейчас оно укрепилось. Это про ценность человечности и про гуманизм, и про принятие, и про ненасилие. Про индивидуальность каждого — в том смысле, что нет одной правоты и одной истины. Про ценность слушания. И восприимчивости.

Не что-то рациональное

Я пришёл в «Дом с маяком» по банальной причине: мне перестали платить на предыдущей работе. И кто-то из знакомых тогда сказал: «Петь, зайди на сайт “Дома с маяком”, там, кажется, есть вакансии». Я зашёл — вакансии действительно есть. И я подумал: «О'кей, кажется, это вариант». Пришёл на собеседование и до того, как оно началось, пока я просто заполнял анкеты, понял, что всё — мне уже без разницы, что я буду тут делать и сколько мне за это будут платить. Я остаюсь.

Дело в том, что я оказался среди людей, которые делают сообща какое-то классное дело и которые этим очень увлечены. И при этом все очень тепло и доброжелательно друг к другу относятся. И мне, разумеется, очень хорошо в такой атмосфере. Вот и всё.

Тогда открывался Хоспис для молодых взрослых. В какой-то момент пациенты, которые были в детский программе, выросли. И тут начались проблемы — с медициной, юридическими моментами. Детский хоспис, который поддерживал ребят, не всегда мог помочь им. Поэтому и появилась новая программа.

Важная часть работы была именно в поддержке автономности, сепарации и независимости пациентов Хосписа для молодых взрослых. И в этой ситуации ребятам комфортно с людьми, которые больше похожи на их сверстников. Так что я работаю с парнями примерно своего возраста.

Когда я пришёл в «Дом с маяком», я не думал, что не справлюсь, не было страшно. Мне комфортно и ценно ухаживать за людьми, проявлять заботу и бережное отношение. Я думал: «Вот как классно, когда на работе ты делаешь то, что просто по жизни любишь».

У меня не было представления о паллиативной помощи, у меня не было представления об уходе в конце жизни, о смерти. Но при этом не то чтобы меня что-то удивило в новой работе. Я бы назвал это чувство скорее просто радостью. Радость от того, что ты наблюдаешь, когда ты приходишь в семью, где есть очень больной человек: много уверенности и принятия, и какой-то теплоты. Хочется сказать про близость, очень мягкая такая на ощупь и приятная близость. Почему-то хочется тактильный эпитет подобрать. Это не что-то рациональное.

Когда рядом есть кто-то

Я не выбираю пациентов, к которым приезжаю. Семьи под опекой «Дома с маяком» оставляют заявки на ассистента — из них формируется мой график. Бывает, я не знаю, что ждёт от меня пациент и его близкие. И в процессе уже выясняю, чем могу быть полезен. Кому-то нужно просто помочь одеться, умыться, принять лекарство, поесть и мышку в руку вложить, чтобы человек мог своими делами заниматься за компьютером.

А кого-то нужно сопроводить на вечеринку или на свидание. Кого-то нужно эмоционально поддержать. Иногда нужно помочь обустроить и организовать пространство, чтобы оно было более эргономичным, удобным и подходящим к особенностям человека. А бывает, что пациенту ничего не нужно, но родителям спокойнее, когда рядом есть кто-то.

В работе, где есть близкий контакт, мне кажется самым ценным доверие: когда человек может своими самыми уязвимыми сторонами открыться и запросить поддержку и чувствовать себя при этом безопасно. И сложно будет адаптироваться к такой работе тому, кто имеет какие-то представления о том, как надо и как должно. Потому что абсолютная безальтернативность сильно затрудняет путь к такому доверию.

Я не знаю, что самое сложное в моей работе, потому что в разные периоды самым сложным кажется разное. Вначале это может быть страх, например, перед конкретными манипуляциями, которые тебе просто нужно сто раз повторить, прежде чем начнёшь их выполнять уже абсолютно спокойно. Потом — страх слишком сильно сблизиться с пациентом, из-за чего вам обоим может стать тяжело.

Но страха перед смертью у меня не было никогда. Это, безусловно, грустно и иногда очень горько. Но мысли о ней никогда не повергали меня в уныние и депрессию. Все пациенты, с которыми я работал и которые умерли, — это воспоминания, полные любви и заботы. И речь здесь не про меня, а про самих пациентов и их семью. Момент смерти по изобилию любви сравним, наверное, только с моментом рождения. Я был свидетелем обоих этих моментов. И это действительно в плане эмоций очень схожие события. Они про любовь.

Муми-тролли

Вот ты меня приветствовала как Тофсла и Вифсла из сказок про муми-троллей («Приветсла» — прим.). А это очень дорогой для меня мир. И у него есть одна черта, которая, кажется, сильно перекликается с тем, что мы делаем в «Доме с маяком».

Это мир, в котором постоянно случаются какие-то катастрофы. То потоп, то комета падает, то привидения, то засуха. В общем, катаклизмы — социальные, природные, мистические. Происходит, казалось бы, ужасное и плохое. Но при этом, когда я читаю эти истории, то ощущаю, насколько там безопасно и уютно. Что бы ни происходило, ты чувствуешь себя как дома. Это поразительно. И мне кажется, это то, к чему мы стремимся в работе с семьями: когда мир рушится, мы пытаемся делать так, чтобы пространство вокруг всё равно было наполнено любовью и заботой, уверенностью и поддержкой.

Текст: Ната Митюшева 
Фото: личный архив

«Меня нельзя вылечить, но меня можно любить»: как живет 21-летняя девушка со СМА

Истории пациентовМы в СМИ 8 декабря 2023

5 декабря — День волонтёра

Новости хосписаВолонтёры 5 декабря 2023