Под опекой Детского хосписа находятся не только дети с тяжёлыми заболеваниями, но и те, кто ещё даже не родился. О том, как появилась и зачем нужна программа перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком», рассказывает её руководитель Анна Кабанова

– Несколько лет назад мы стали получать звонки на горячую линию и письма от женщин, которые ждали детей с тяжёлыми заболеваниями. Примерно в это же время вышла книга Анны Старобинец «Посмотри на него» – о её собственном очень тяжёлом опыте вынашивания малыша, у которого был обнаружен несовместимый с жизнью диагноз. Благодаря книге об этой проблеме в России заговорили широко, и мы поняли, что нужно что-то делать.

У мам, которые ждали такого малыша, не было выбора – их всех отправляли на аборт, умерших детей прямо при них заворачивали в мешки. Грубость и неуважение к маленькой жизни, уже существующей внутри них, женщины встречали на всём протяжении своего пути – начиная с женской консультации и заканчивая роддомом: «Куда смотрела, зачем такого рожаешь?!», «Молодая, родишь ещё другого!», «Не знала, на что идешь?!» Нам хотелось уберечь беременных женщин от такого отношения, и так появилась наша программа.

Впервые мы встречаемся с нашими будущими подопечными на государственном перинатальном консилиуме, куда приходят женщины после 22-й недели беременности. Кто-то уже принял решение – оставлять ребёнка со сложной патологией или прерывать беременность, кто-то ещё колеблется. На консилиуме сотрудник хосписа рассказывает о том, какую помощь можно получить в «Доме с маяком» в ситуации, если женщина хочет пролонгировать сложную беременность. Мы рассказываем о том, как живут дети с такими диагнозами – мы ведь видим такие семьи у нас в хосписе. Многие плохо представляют себе, с чем они столкнулись: думают, что обязательно уйдёт муж, что придётся продать всё имущество ради лечения или что они будут жить в реанимации. Мы показываем, что это не так, что есть поддержка, и даже можем познакомить с семьями, в которых есть дети с похожим диагнозом, чтобы те поделились опытом.

Также мы помогаем решать вопросы с медицинскими учреждениями – бывает, приходится вместе с мамой идти в женскую консультацию, чтобы защитить её от давления со стороны сотрудников. На одну женщину очень давила врач, а когда та не согласилась всё-таки на аборт, врач вызвала в консультацию мужа, чтобы показать, какая несознательная у него жена... Мы проводим с семьями разговор о выборе пути – заранее обсуждаем, как действовать в родах, если ребёнок начнёт ухудшаться: можно согласиться на кесарево сечение, и тогда новорождённого будут спасать до последнего, то есть переведут в реанимацию, от которой нельзя отказаться. Для кого-то из родителей важно сделать всё возможное, дать ребёнку вдохнуть, покрестить его на пуповине. А кто-то выбирает другой, естественный, путь: мама считает, что «если ребёнок угасает, значит, такова его судьба, и он будет знать только меня, моё тепло и любовь, никаких трубочек». Я всегда говорю, что здесь нет правильного и неправильного выбора – есть только тот, с которым семья сможет потом жить дальше. Каждую неделю мы празднуем дни жизни ребёнка, а в 30 недель беременности «Дом с маяком» посылает семье букет.

И, конечно, мы сопровождаем подопечные семьи в родах. Наш сотрудник выезжает на роды в любое время суток, делает фотографии родившегося ребёнка, поддерживает семью, помогает со всеми вопросами с учреждением. Иногда ребёнок рождается мёртвым, иногда может прожить несколько часов. И все родители очень благодарны за эту память, которая остаётся на фотографиях или на видео – УЗИ, сделанном во время беременности. Бывает, что это единственные кадры, на которых ребёнок запечатлён живым. У наших мам есть время, чтобы завернуть малыша в заранее подготовленную пелёночку, побыть вместе, попрощаться. По желанию на роды, чтобы совершить обряд крещения, приходит священник – отец Иоанн Гуайта или отец Александр, – который не заставляет родителей чувствовать себя виноватыми, говоря, что «это всё за грехи», как часто, увы, бывает. Мы собираем коробочку памяти – с фотографиями и вещами ребёнка. Спустя какое-то время родители добавляют туда кулон, который мы дарим им, книгу о том, как правильно прожить горевание, плюшевого медвежонка. Семьи вешают кораблик с именем своего малыша на забор Детского хосписа, где по волнам плывёт уже много таких корабликов. Для родителей оказывается невероятно важным, что их ребёнок пришел в мир в максимально безопасной, бережной обстановке, и что его помнят.

За четыре года существования программы где-то поменялось отношение врачей к ситуации, когда женщина беременна ребёнком с тяжёлыми патологиями, и наших мам стали меньше обижать. Несколько детей за это время мы сняли с учёта – после операций их пороки развития оказались совместимыми с жизнью и дети перестали нуждаться в помощи Детского хосписа. У десяти семей родились новые дети, то есть они смогли пережить ту потерю и жить дальше.

Те семьи, которые решились быть со своим ребёнком до конца, очень разные – и не обязательно религиозные или многодетные, но очень любящие, глубокие, мудрые, уважающие других людей. Про своих не рождённых пока детей они говорят так: «Это наш ребёнок, просто он заболел очень рано». И когда я слышу о том, что наша работа очень трудная, я думаю, что это, конечно, так, но наши подопечные семьи больше дают нам силы, веры в любовь, принятия и уважения, чем берут от «Дома с маяком». Эта история – про ценность каждого дня и про человеческое отношение там, где оно только зарождается.

Текст: Полина Иванушкина
Фото: Ефим Эрихман