4 сентября 2022
Саше всего семь месяцев. Со стороны он может показаться абсолютно здоровым ребёнком. Саша так очаровательно улыбается, что на признаки его болезни обращаешь внимание в последнюю очередь.
У мальчика спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Из-за генетической поломки в его организме нарушена передача сигналов из центральной нервной системы к мышцам. Это приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Саша не может держать голову и переворачиваться со спины на живот, даже простые движения даются ему тяжело. Для поддержания тонуса мышц мама регулярно занимается с Сашей лечебной физкультурой.
В распорядок дня Саши также входит дыхательная гимнастика с помощью медицинского аппарата – откашливателя. Это необходимо, потому что дыхание тоже обеспечивает работа мышц, которые у мальчика ослаблены. Саше не очень нравится заниматься такой гимнастикой, но он не капризничает.
Саша ест самостоятельно из бутылочки, но только специализированные смеси. Обычное питание ему не подходит, потому что не даёт необходимого количества калорий. Запас лечебного питания и расходных материалов к медицинским аппаратам для Саши на год стоит 490 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
