19 апреля 2020
У шестимесячного Саши очень много игрушек. Большой плюшевый тигр, маленькая обезьянка, погремушки и музыкальная карусель над кроватью. Саша очень любит возиться с ними, но сейчас игрушки замерли и ждут, когда Саша вернется.
Месяц назад мальчик оказался в реанимации. Мама успела навестить его всего несколько раз, но потом больницу закрыли на карантин. И теперь родители видят сына только на экранах своих телефонов. Смотрят записи, на которых Саша дома, улыбается и смеётся. И те, на которых Саша в палате, с трубкой от аппарата искусственной вентиляции лёгких. Папа говорит, что очень скучает по улыбке сына: «Думать об этом всё время невыносимо тяжело. Потому что он там один. Почти полгода жил здесь, с нами. Видел каждый день папу и маму. А сейчас он там один с незнакомыми людьми».
Когда Саше исполнился месяц, родители заметили, что сын начал хуже двигаться и совсем перестал держать голову. Потом был генетический тест и диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это значит, что мышцы ребенка постепенно слабеют и Саше становится все труднее дышать самостоятельно: «Конечно, в тот день, когда мы узнали о его болезни, у нас всё перевернулось. Всё остановилось. Мы были в паническом состоянии, невозможно было поверить, что такое может произойти».
Семья обратилась за помощью в «Дом с маяком», специалисты Детского хосписа наблюдали за состоянием Саши до его госпитализации, а сейчас поддерживают родителей и вместе с ними готовятся к тому, что после окончания карантина мальчик снова увидит свои любимые игрушки и будет улыбаться.
Чтобы у него были на это силы, нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ), благодаря которому мальчик сможет и дома получать необходимое количество кислорода, потому что его собственные лёгкие с этой задачей не справляются. НИВЛ и расходные материалы к нему стоят 330 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
