9 мая 2022
Влад родился здоровым ребёнком. Его состояние менялось постепенно: в 11 месяцев появились первые судороги, после года начал пропадать слух и изменилась походка. В пять лет у Влада случился сильный приступ, после которого он впал в кому. К восьми годам мальчик потерял все навыки. Диагноз «Х-сцепленная адренолейкодистрофия» – врождённое дегенеративное заболевание центральной нервной системы – Владу поставили, когда ему было 17 лет.
Сейчас Владу 22 года. Он почти не видит и не слышит, не может ходить и говорить, у него часто бывают сильные приступы эпилепсии. Владу необходим круглосуточный уход, поэтому мама всегда рядом. Она сразу понимает, когда сын чем-то недоволен или плохо себя чувствует – Влад хмурит брови и стонет. А когда он чему-то рад, то улыбается и смеётся.
Владу нужно много лекарств, медицинское оборудование и расходные материалы, которые стоят очень дорого. Пять лет назад мама Влада обратилась за помощью в «Дом с маяком». Теперь парня наблюдают медики хосписа, семье помогают няни.
Влад не может самостоятельно есть, поэтому мама кормит его через гастростому специальным лечебным питанием. Благодаря этому питанию Влад начал набирать вес. Сейчас юноше нужен запас питания на год стоимостью 230 312 рублей.