26 марта 2023
Индира – очаровательная маленькая непоседа, как будто сошедшая со страниц повести Астрид Линдгрен «Рони, дочь разбойника». Она энергичная, весёлая, любопытная и своенравная, всё время в движении и чем-то занята. Индира обожает слушать музыку, танцевать и прыгать на кровати. А ещё она очень любит свою маму, гордо говорит про неё: «Моя мама не работает врачом, она работает героем!».
Девочке четыре года, у неё редкое генетическое заболевание, которое характеризуется «хрупкостью» кожи, – буллёзный эпидермолиз. При таком диагнозе даже лёгкое прикосновение может спровоцировать появление на коже пузырей и эрозий, поэтому Индира почти полностью забинтована. Одежду она может носить только швами наружу, и каждый день ей приходится терпеть болезненные перевязки.
Слизистые оболочки внутренних органов из-за болезни тоже страдают. У Индиры сужен пищевод, она не может есть обычную пищу – только перетёртую и мягкую, и всё равно при таком питании полезные вещества всасываются кишечником лишь на 50 %. Чтобы девочка нормально развивалась и не теряла вес, врачи установили ей гастростому (трубку в животе для подачи питания напрямую в желудок) и рекомендовали сделать основой рациона лечебные смеси. Они стоят дорого, запас питания для Индиры на год обойдётся в 497 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.