8 мая 2020
Артуру 2 года, но на фотографиях у него почти всегда серьёзный взгляд. И хотя мальчику нравятся мультфильмы и игры, есть нечто неожиданное, в чём он совсем не похож на своих ровесников. Во сне Артур как будто забывает дышать.
У Артура очень редкое генетическое заболевание, известное как «синдром проклятия Ундины». В медицинской литературе оно называется врождённым центральным гиповентиляционным синдромом. Ребёнок не контролирует дыхание во время сна, из-за чего может внезапно задохнуться. Поэтому ночью и во время дневного сна Артур дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких, а родители чутко следят за тем, как Артур спит.
С прошлого года семья получает помощь «Дома с маяком». Артура посещают врач службы респираторной поддержки и педиатр, мальчик играет и занимается с няней, мама консультируется с игровым терапевтом и психологом. Как правильно обращаться с медицинской техникой и оказать первую помощь, как в разных ситуациях заинтересовать Артура новыми играми – всё это повседневные и важные вопросы.
Сейчас так же важно и другое – приобрести для Артура лекарства и расходные материалы к медицинской технике, которая помогает мальчику дышать во сне и потому используется каждый день. Для этого необходимо собрать 178 738 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор для Артура на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
