30 октября 2022
5-летний Артур выразительно смотрит на папу и сердито тянется к пульту от телевизора. «Сейчас-сейчас, – говорит папа Анзор. – Ему просто этот канал не нравится, просит переключить его».
Артур видит картинку на экране, слышит музыку и начинает с задумчивым видом покачиваться в такт. Как будто теперь, кроме музыки, вокруг больше ничего и никого не существует. По словам мамы, расстроенного и плачущего Артура способна успокоить только одна-единственная песня, поэтому в любой сложной ситуации родители её включают. Невероятно музыкальный ребёнок.
У Артура очень редкое генетическое заболевание – центральный гиповентиляционный синдром, или синдром проклятия Ундины. Во время сна мозг ребёнка прекращает следить за дыхательной функцией, поэтому Артур как бы забывает дышать. Из-за этой патологии мальчик вынужден засыпать, только будучи подключённым к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).
К сожалению, диагноз Артуру поставили не сразу, и это привело к различным неврологическим нарушениям. Артур не разговаривает, он может стоять и передвигаться пока только с поддержкой, а в прошлом году у мальчика впервые тяжёлыми судорогами проявилась эпилепсия. Всё это вынуждает родителей всегда иметь под рукой целый арсенал медицинских аппаратов. К ИВЛ, кислородному концентратору и аспиратору ежедневно нужны расходные материалы, для ухода за трахеостомой (трубкой в горле) также требуются специальные средства.
Запас всего необходимого на год стоит 484 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
