19 мая 2020
Алина появилась на свет быстро и без проблем, роды были лёгкими, маму с дочкой сразу выписали домой. Только потом, через несколько месяцев, стало понятно, что девочка не похожа на большинство своих ровесников. Мама заметила, что Алина стала хуже двигать руками и ногами, сама не переворачивалась, за игрушками просто следила глазами, но даже не пыталась ими играть. А потом перестала держать голову. Было это 11 лет назад. Мама пошла с Алиной по врачам, те поначалу отмахивались и говорили: «Да у вас просто ленивый ребёнок». Но мама добилась своего и выяснила, что это – болезнь: спинальная мышечная атрофия 1 типа.
Долгие годы ограниченность в движениях не мешала Алине быть очень общительной, дружелюбной и открытой всему новому. В настоящий детский сад она никогда не ходила, но посещала специальный центр для детей с инвалидностью. Очень любила, да и по-прежнему любит, мультики. В 5 лет она уже читала и считала, учила английский язык, любила посмеяться и поболтать. Когда ребята спрашивали ее на детской площадке: «А почему ты, такая большая, сидишь в коляске?», Алина отвечала: «Просто я не умею ходить. Такое бывает».
6 лет назад состояние девочки резко ухудшилось, она попала в реанимацию и перенесла клиническую смерть. С тех пор Алина почти не двигается и не говорит, дышать ей помогает аппарат искусственной вентиляции лёгких, а питается она через гастростому. Ухаживать за дочерью маме помогают бабушка и няня.
Алину взял под опеку «Дом с маяком», за её состоянием наблюдают врачи и другие специалисты. Девочка обожает слушать, как звенят маленькие колокольчики, которые ей приносит игровой терапевт Детского хосписа, хотя самой ей хватает сил лишь на то, чтобы легонько касаться этих колокольчиков одним пальцем руки.
Медицинская аппаратура помогает Алине чувствовать себя хорошо, но для того, чтобы приборы работали как надо, постоянно нужны расходные материалы. На них, а также на лекарства и специальное питание, требуется очень много денег – 304 646 рублей на ближайшие полгода. Вместе с радио «ВЕРА» мы открываем сбор на эту сумму.